Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Dramatyczna sytuacja

Dzieci z domu dziecka potrzebują naszej pomocy.

Zewzględu na rosnące ceny gazu placówka znalazła się w dramatycznej sytuacji. Jak mówi s. Elżbieta Kot: – Ostatni rachunek za dwa miesiące wynosi ponad 60 tys.zł. Poinformowano nas, że być może będzie zwrot ok. 20 tys., jednak nawet to przekracza nasze możliwości. Siostra dyrektor stwierdza, że bez pomocy ludzi dobrej woli będzie musiała podejmować bardzo trudne decyzje. Czy zapłacić rachunki, czy zakupić żywność dla domowników. Jak zaznacza w powiecie ostrowieckim domy dziecka mają najniższe dotacje w województwie, a kto wie, czy nie w kraju! W domu prowadzonym przez Zgromadzenie Sióstr Franciszkanek Rodziny Maryi mieszka obecnie 28 dzieci w wieku od 10 do 18 lat. Dyrekcja zwraca się do wszystkich z apelem o wsparcie. Każda, nawet najmniejsza pomoc jest na wagę złota. Dzieciom możemy przekazać środki czystości, długoterminową żywność, nowe ubrania i buty. Natomiast środki pieniężne można wpłacić na konto bankowe Domu Dziecka. Pierwsze wpłaty docierają do sióstr, jednak nie pokrywają one wysokości rachunków.
CZYTAJ DALEJ

Świadectwo: Nawrócony przez Jana Pawła II

2024-10-30 21:20

[ TEMATY ]

św. Jan Paweł II

Zdzisław Sowiński

„Kiedy spotkałem Jana Pawła II po raz pierwszy, byłem na służbie od około trzech tygodni. Widziałem go spacerującego kilka razy, ale teraz byłem sam w pomieszczeniu i zostałem poinformowany, że przyjdzie do pokoju w Pałacu Apostolskim, w którym się znajdowałem. Kiedy przybył, przyjąłem czujną postawę. Zatrzymał się przede mną... i powiedział: Musi pan być nowy”.

Tak wspomina Szwajcar Mario Enzler czas pobytu w papieskiej Gwardii Szwajcarskiej. W rozmowie-świadectwie z „Rome Reports” pod tytułem „Nawrócony przez Jana Pawła II, jak byłem gwardzistą szwajcarskim”, Enzler celnie naśladuje ton głosu i sposób bycia papieża.
CZYTAJ DALEJ

Przez miłość czynioną na ziemi wygrali niebo

2024-10-31 23:30

Marzena Cyfert

Święci przeszli w korowodzie do w kościoła NMP Królowej Pokoju na Popowicach

Święci przeszli w korowodzie do w kościoła NMP Królowej Pokoju na Popowicach

W Wigilię uroczystości wszystkich świętych odbywają się bale, ulicami idą korowody świętych. Wierni trwają na modlitwie i uwielbieniu.

Radosny korowód świętych przeszedł m.in. z Kozanowa na Popowice. Świętowanie rozpoczęło się Eucharystią w parafii św. Jadwigi na Kozanowie.
CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję