Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

"Tak, POMAGAM!" - ogólnopolska zbiórka żywności w sklepach spożywczych i supermarketach

[ TEMATY ]

Caritas

pomoc

zbiórka

Paweł Trawka

Caritas Polska we współpracy z Caritas diecezjalnymi zorganizuje w supermarketach, sieciach handlowych i sklepach osiedlowych w całej Polsce trzynastą edycję żywności pod hasłem „Tak, POMAGAM!”. Zbiórka odbędzie się w dn. 8 i 9 grudnia br.

Podczas bożonarodzeniowej zbiórki wolontariusze będą zbierać artykuły spożywcze z długim terminem przydatności do spożycia oraz łatwe w przechowywaniu, z których najuboższe rodziny i placówki Caritas przygotują świąteczne posiłki. Produkty zebrane podczas zbiórki trafiają do najbiedniejszych dzieci, rodzin wielodzietnych, osób samotnie wychowujących dzieci, bezdomnych, chorych i bezrobotnych, a także do osób pracujących, których nie stać na zakup żywności. Każdorazowo w akcji zbierania żywności uczestniczy około 20 tys. wolontariuszy Parafialnych Zespołów Caritas i szkolnych Kół Caritas. Bożonarodzeniowa zbiórka Tak, Pomagam! przeprowadzona będzie m.in. w sklepach sieci Biedronka, Carrefour, Lidl, Lewiatan, Polomarket i Tesco i wielu innych.

CZYTAJ DALEJ

Oświadczenie rzecznika KEP ws. opublikowanego przez „Więź” artykułu

2024-05-20 12:18

[ TEMATY ]

oświadczenie

episkopat.pl

W związku z licznymi pytaniami odnośnie do opublikowanego dzisiaj przez „Więź” artykułu pt. „List otwarty skrzywdzonych: Oczekujemy zawieszenia przewodniczącego episkopatu”, chciałbym potwierdzić, że członkowie Rady Stałej Konferencji Episkopatu Polski otrzymali wspomniany list. W najbliższym czasie zostanie ustalony termin spotkania Rady Stałej, która zajmie się omówieniem aktualnych spraw Kościoła w Polsce. Podejmie także zawarte w liście kwestie.

Warszawa, 20 maja 2024 r.

CZYTAJ DALEJ

Skłonić do refleksji

2024-05-20 22:09

Mateusz Góra

    Stypendyści Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia zaprezentowali spektakl pod tytułem „Wniebogłosy”.

    Mimo że młodzież z fundacji ma już doświadczenie sceniczne, to przedstawienie „Wniebogłosy” było dla stypendystów wyjątkowe. Wystawiony na deskach auli przy ul. Piekarskiej 4 w Krakowie spektakl to pierwsza autorska sztuka, w całości napisana i przygotowana przez stypendystów.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję