Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
Do końca grudnia można wesprzeć zbiórkę na leczenie 14-miesięcznego Michasia Boguckiego, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. - Liczy się każdy dzień i każda złotówka wpłacona na rzecz naszego syna. Terapia genowa może zostać podana dzieciom do masy niższej niż 13,5 kg, a nasz syn obecnie waży już 11 kg — mówi Niedzieli Justyna Bogucka, mama chorego chłopca. Leczenie kosztuje 9,5 mln zł. Brakuje niespełna 3 mln zł, aby Michaś zwyciężył walkę z chorobą.
W pomoc Michałkowi angażują się rolnicy, liczne Koła Gospodyń Wiejskich, biegacze i różni ludzie o hojnych sercach. Przed kościołami, głównie na Mazowszu i Podlasiu, organizowane są świąteczne kiermasze. W niedzielę, 13 grudnia odbędą się m.in. w Zarębach Kościelnych, w Sokołowie Podlaskim czy w podwarszawskim Klembowie. Zespół Wokalny Miasta Ciechanowiec nagrał płyty z kolędami na rzecz Michasia. Można je zamawiać mailowo: koledydlamichasia@gmail.com lub telefonicznie: 608489585.
Cudowny Obraz został 18 sierpnia 1968 r. ukoronowany papieskimi koronami przez Ks. Kard. Stefana Wyszyńskiego Prymasa Polski, oraz Ks. Kard. Karola Wojtyłę i Ks. Bpa Piotra Gołębiowskiego, Administratora Diecezji Sandomierskiej. W tym czasie wizerunek zaczął być nazywany obrazem Matki Bożej Świętorodzinnej.
To już piąty dzwon będący inicjatywą polskiej Fundacji „Życiu Tak” im. Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny, która nieustannie przypomina o potrzebie ochrony życia ludzkiego od poczęcia do naturalnej śmierci. Dzwony o wymownej nazwie „Głos Nienarodzonych” są inicjatywą Fundacji, dzięki której powstały już odlewy dla Polski, Ukrainy, Ekwadoru i Afryki. Dzwon dla Kazachstanu podobnie jak poprzednie zostanie poświęcony przez Papieża Franciszka poprzez symboliczne pierwsze uderzenie. Do dziś brzmią słowa Papieża, który powiedział w 2020 roku: ,,Niech jego głos budzi sumienia stanowiących prawo i wszystkich ludzi dobrej woli w Polsce i na świecie. Niech Bóg, jedyny i prawdziwy dawca życia błogosławi Wam i Waszym rodzinom”. Uroczystość odbyła się podczas audiencji generalnej 15 maja 2024 roku na placu św. Piotra w Watykanie. Dzwon trafi do Narodowego Sanktuarium Królowej Pokoju w Oziornoje Kazachstan. Wierzymy, że symbol ten będzie niósł dalej przesłanie, że każde życie jest święte i nienaruszalne. Dzwon został wykonany w Pracowni ludwisarskiej Jana Felczyńskiego w Przemyślu, którego projekt został uzgodniony i zaakceptowany przez abp. Tomasza Peta – ordynariusza Astany.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
