Reklama

Wiadomości

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.

Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."

Podziel się cytatem

Reklama

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)

Reklama

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ krap/

2021-02-23 12:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Pomagamy Indze!

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

CZYTAJ DALEJ

10 lat kanonizacji św. Jana Pawła II

2024-04-19 09:49

[ TEMATY ]

św. Jan Paweł II

Mat.prasowy/vaticannews.va

„Pontyfikat św. Jana Pawła II trzeba koniecznie dokumentować dla przyszłych pokoleń, naszym zadaniem jest ocalenie i przekazanie tego wielkiego dziedzictwa” – mówi ks. Dariusz Giers. Jest on administratorem Watykańskiej Fundacji Jana Pawła II a zarazem świadkiem pontyfikatu. Kapłan wyznaje, że praktycznie codziennie modli się przy grobie świętego papieża i zawsze jest poruszony tłumami ludzi z całego świata, którzy w tym wyjątkowym miejscu szukają wstawiennictwa Jana Pawła II.

Wyjątkowym fenomenem są czwartkowe Msze polskie odprawiane nieprzerwanie przy grobie Jana Pawła II od momentu jego śmierci. „To jest czas modlitwy, ale także przekazywania dziedzictwa wiary i nieprzemijających wartości” – mówi ks. Giers. Podkreśla, że upływający czas sprawia, iż wielkie zadanie stoi przed świadkami pontyfikatu, którzy muszą dzielić się swym doświadczeniem.

CZYTAJ DALEJ

Jasna Góra: Wystawa unikatowych pamiątek związanych z bitwami pod Mokrą i o Monte Cassino

2024-04-19 18:33

[ TEMATY ]

Jasna Góra

wystawa

BPJG

Unikatowe dokumenty jak np. listy oficera 12 Pułku Ułanów Podolskich z Kozielska czy oryginalną kurtkę mundurową typu battle-dress z kampanii włoskiej, a także prezentowane po raz pierwszy, pochodzące z jasnogórskich zbiorów, szczątki bombowca Vickers Wellington Dywizjonu 305 można zobaczyć na wystawie „Od Mokrej do Monte Cassino - szlakiem 12 Pułku Ułanów Podolskich”. Na wernisażu obecny był syn rotmistrza Antoniego Kropielnickiego uczestnika bitwy pod Mokrą. Ekspozycja znajduje się w pawilonie wystaw czasowych w Bastionie św. Rocha na Jasnej Górze.

Wystawa na Jasnej Górze wpisuje się w obchody 85. rocznicy bitwy pod Mokrą, jednej z najbardziej bohaterskich bitew polskiego żołnierza z przeważającymi siłami Niemców z 4 Dywizji Pancernej oraz 80. rocznicy bitwy o Monte Cassino, w której oddziały 2. Korpusu Polskiego pod dowództwem gen. Władysława Andersa zdobyły włoski klasztor.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję