Ma tysiąc twarzy

Chorzy reprezentują Oddział Podhalański Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Zakopanem, gdzie w domu parafialnym, przy kościele Najświętszej Rodziny, mają swą siedzibę. Teoretycznie wszystko ich różni; status społeczny, wykształcenie, zainteresowania. Ale jest i wspólny mianownik - SM, z którym od lat się zmagają.

Co ich boli?

W „Domowym poradniku medycznym” o stwardnieniu rozsianym czytamy: „…polega na tworzeniu się w obrębie mózgu i rdzenia rozsianych ognisk patologicznych, które uszkadzają czynność komórek i włókien nerwowych (…) Do podstawowych objawów choroby należą: zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego, oczopląs, podwójne widzenie, niezborność ruchów i kurczowy niedowład kończyn, łącznie z zaburzeniami czynności pęcherza moczowego oraz chwiejność emocjonalna i nużliwość psychiczna.”

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Zdarza się, że upadają lub się zataczają. Tak jak blacharz przemysłowy Edward Handzel; mąż Anny, ojciec trójki dzieci, dziadek, który wspomina: - To był najgorszy moment w moim życiu, gdy 15 lat temu lekarz zdiagnozował u mnie stwardnienie rozsiane. Nie chciało mi się żyć. Sił dodawała mi żona. Anna Handzel wspomina, że zdarzało się, iż mąż, wioząc dzieci w wózku albo prowadząc je chodnikiem, zataczał się, jakby był pijany. To wywoływało śmiech lub niezdrowe zainteresowanie. - Dziś pod tym względem jest trochę lepiej - przyznaje p. Anna, a p. Edward potwierdza: - Czasem obcy człowiek się zatrzyma i podniesie leżącego, a gdy ktoś widzi, jak idę, to nawet do domu zakupy pomoże przynieść.

SM z reguły atakuje osoby w wieku 20 - 40 lat. Katarzyna Litke z Rabki skończyła pomaturalne studium medyczne, urodziła syna. Miała 25 lat, gdy dowiedziała się, że jest chora. - W zeszłym roku złamałam nogę i od tego czasu przestałam chodzić - opowiada. - W Rabce nie ma szans, żeby samodzielnie poruszać się na wózku. Ulicą jechać ciężko, bo dziury są, a na chodnik się nie wyjedzie, bo wysoko. Boli, że tak trudno z domu wyruszyć… P. Katarzyna podkreśla jednak, że może liczyć na pomoc syna oraz mamy, która przeszła na wcześniejszą emeryturę, aby się córką opiekować.

Reklama

Jak sobie radzą?

Niektórzy mówią, że SM ma tysiąc twarzy. Toteż zdarza się, że zanim lekarze postawią właściwą diagnozę, minie trochę czasu. Tak było z Anielą Budz z Gronia - Leśnicy. Góralka wspomina: - Zachorowałam po drugim dziecku, chociaż wtedy o tym nie wiedziałam, tylko zaczęłam ślepnąć na jedno oko. Potem doktor mnie wyleczył, ale choroba się przypomniała. Ze mną już było bardzo źle. Myślałam, że umieram. Po tym, jak lekarze mnie podleczyli, to w domu sobie radzę. Koło mebli chodzę, ugotuję, posprzątam. P. Aniela podkreśla życzliwość rodziny i opowiada, że nawet ksiądz na spowiedzi ją do ćwiczeń zachęcał, aby długo żyła.

Również u Michaliny Kaim nie od razu wykryto chorobę. Mieszkająca w Zakopanem emerytowana kucharka pamięta, że niejednokrotnie idąc do pracy, zataczała się. Czasem drżała na myśl, że do kotła z wrzącą zupą wpadnie, ale lekarze zwolnienia nie dawali. -Mieszkam w bloku, na 1 piętrze - mówi. - Wszystko sama robię. Tylko czasem trudno, bo mam prawą stronę ciała osłabioną z powodu paraliżu. Sąsiedzi wiedzą, że jestem chora i jeśli potrzebuję pomocy, to mogę na nich liczyć. Co warto podkreślić, p. Michalina nadal pomaga innym; na przykład od lat opiekuje się wnukiem chorym na autyzm.

Swoje wie Zofia Rafacz, góralka z Bustryku, która z SM żyje od 35 lat. U niej też nie od razu rozpoznano chorobę, gdy miesiąc po urodzeniu drugiego dziecka, pomagając mężowi przy zbiórce siana, przewróciła się i już o własnych siłach nie wstała. Przez wiele lat bardzo cierpiała. Dziś, dzięki leczeniu, ale też niezwykłej sile woli i uporowi chodzi samodzielnie i jeszcze w gospodarstwie pomaga. - Chociaż ci trudno, to musisz pomóc, jak trzeba - przedstawia Zofia Rafacz swój sposób na życie. - Najwięcej mnie boli kręgosłup, ale to z tej ciężkiej pracy. Jednak nadal doję krowę i to jest moje ćwiczenie (śmiech), tak samo jak to, że rano o własnych siłach przejdę koło domu.

Reklama

Co daje grupa?

Nigdy nie wiadomo, kiedy i gdzie się objawi choroba. I jak człowiek na informację o niej zareaguje. Znana z zaangażowania na rzecz chorych na SM Ludwika Bryja, wieloletnia nauczycielka języka polskiego w ZSZ nr 1 w Zakopanem, aktualnie prezes Podhalańskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, o tym, że ma SM, dowiedziała się w USA. - Zawsze dużo chodziłam, uwielbiałam wyprawy w góry, toteż gdy podczas dłuższych spacerów zaczęłam utykać, to byłam tym zdziwiona - wyznaje. - Nie uwierzyłam, gdy usłyszałam diagnozę: sclerosis multiplex. Po powrocie do Polski, w 1996 r. zrobiłam badania, które to potwierdziły.

P. Prezes wspomina, że podczas pobytu w Stanach zachwyciła się tamtejszym wolontariatem. Obiecywała sobie, że w Polsce w taką działalność się zaangażuje. - Jak już wiedziałam, że mam SM, to stwierdziłam, że Pan Bóg daje mi kolejne wyzwanie - przyznaje z uśmiechem na twarzy. - Zaczęłam zbierać informacje o stwardnieniu rozsianym, bo nic na ten temat nie wiedziałam. Szybko też uświadomiłam sobie, że nas jest więcej. W 1998 r. postanowiliśmy założyć grupę wspierających się chorych, a od 2000 r. jesteśmy oddziałem Stowarzyszenia. Ludwika Bryja podkreśla, że duża w tym zasługa ks. inf. Stanisława Olszówki, który był wówczas proboszczem parafii pw. Najświętszej Rodziny w Zakopanem. Zaznacza, że i obecny proboszcz, ks. Bogusław Filipiak wspiera ich działalność.

Jednak Ksiądz Infułat odbija piłeczkę i przekonuje, iż „spiritus movens” tych działań jest p. Lusia, jak zwykli zdrabniać imię Ludwiki Bryi jej przyjaciele. - Znałem ją jeszcze jako nauczycielkę, gdy przygotowywała z młodzieżą patriotyczne akademie - mówi ks. Stanisław Olszówka. - W parafii mamy różne wspólnoty służące potrzebującym. Jest m.in. Hospicjum, oddział Caritas, Kuchnia Brata Alberta, więc i na to stowarzyszenie wyraziłem zgodę. I z podziwem patrzę na aktywność p. Lusi, która potrafi zachęcić innych do działania. To ona przekonuje chorych na SM, żeby wyszli z domów, stawili czoła chorobie. Dzięki temu wspólnie się modlą, wyjeżdżają na wycieczki, pielgrzymki, czy na turnusy rehabilitacyjne, takie jak ten w Rabce. Kapłan podkreśla, że dla chorych na SM tego typu aktywność to możliwość oderwania się od myśli o chorobie. To sposób udowodnienia sobie i innym, że z SM da się żyć.

Reklama

Czy można ich zrozumieć?

Poznani w Rabce chorzy mówią podobnie. Równocześnie podkreślają, że wciąż nie ma pełnej akceptacji dla nich.- Żeby zrozumieć człowieka chorego na stwardnienie rozsiane, trzeba to samemu przeżyć - mówi Edward Handzel i dodaje, że SM czyni spustoszenie w organizmie, toteż chorzy muszą o siebie dbać. Powinni mieć rehabilitację, masaże, a do tego potrzebne są odpowiednie fundusze.

- Najbardziej boli, że nie ma ratunku - wyznaje Irena Klos, mama Katarzyny Litke.- Gdy dowiedziałyśmy się o nowym lekarstwie na SM, pojechałyśmy do przychodni, ale lekarz powiedział, że Kasi to nie przysługuje, bo jej chorobę uznano za stan przewlekły. P. Irena wie, że w przypadku stwardnienia rozsianego trzeba ćwiczyć, aby jak najdłużej zachować sprawność. Należy się również zdrowo odżywiać, a przecież wiadomo, że takie jedzenie jest dzisiaj coraz droższe.

Ludwika Bryja, która nawet w USA, wśród swoich przyjaciół zbierała datki na wsparcie osób z SM, przyznaje, że to trudny i bolesny temat. - To smutne, że dostępność do leczenia jest w dalszym ciągu zła - mówi. - Na przykład na takich turnusach rehabilitacyjnych, jak ten w Rabce, to myśmy powinni być przynajmniej dwa razy w roku. Ale żeby to było możliwe, to trzeba się zapisywać z trzyletnim wyprzedzeniem.

Reklama

Co pragną udowodnić?

Zdecydowana większość chorych, których poznałam w Rabce, to ludzie pełni wewnętrznej siły. Ona pozwala im żyć z chorobą i cieszyć się tym, co mają. - Tacy jak my powinni być wśród innych. Jak się z domu wyjdzie, na świat otworzy, to i przygnębienie minie - przekonuje Zofia Rafacz i dodaje, że dopiero jako osoba chora zobaczyła przepiękne krakowskie kościoły, czy poszła nad Morskie Oko.

Słuchająca tych przemyśleń Ludwika Bryja stwierdza: - Niektórzy, dowiedziawszy się o chorobie, starają się ją ukryć. Dla wielu jest ona wyrokiem; od razu myślą o postępującej niepełnosprawności. Tymczasem trzeba pamiętać, że pojawia się coraz więcej lekarstw wspomagających leczenie, wyhamowujących chorobę - podkreśla p. Prezes i z typowym dla siebie entuzjazmem dodaje: - Ta choroba nas nakręca. Modlimy się, jeździmy, odwiedzamy się, pomagamy sobie. Zależy nam na tym, aby udowodnić, że chorując na stwardnienie rozsiane można mieć rodzinę, przyjaciół, marzenia, plany. Można sprawić, że świat się do nas uśmiechnie.

Karol Wojtyła - kapłan, teolog, filozof, poeta, mistyk, papież. Antoni Kępiński - lekarz psychiatra, profesor, szef Katedry Psychiatrii w krakowskiej Akademii Medycznej, humanista, twórca psychiatrii aksjologicznej, samarytanin naszych czasów.
Biografie obu przypadły na okres dwudziestowiecznej apokalipsy - drugiej wojny światowej, z niemieckimi obozami koncentracyjnymi i sowieckimi gułagami. Karol Wojtyła po maturze podjął studia na Uniwersytecie Jagiellońskim. W czasie okupacji pracował fizycznie w kamieniołomie, był świadkiem tragedii wielu polskich i żydowskich rodzin, sam cudem uniknął obozu i śmierci.
Antoniemu Kępińskiemu wojna przerwała studia medyczne po III roku. Ochotniczo wstąpił do wojska. Dostał się do niewoli, tułał się po obozach jenieckich, aby w końcu trafić do obozu koncentracyjnego w Miranda de Ebro w Hiszpanii. Po uwolnieniu ukończył studia medyczne na Polskim Wydziale Uniwersytetu w Edynburgu. Po wojnie wrócił do Krakowa i podjął pracę w Klinice Neurologiczno-Psychiatrycznej UJ.
Warto wspomnieć, że Wojtyła i Kępiński poznali się w latach licealnych, jako prezesi Sodalicji Mariańskiej: Wojtyła w Liceum Wadowickim, Kępiński w Liceum Nowodworskiego w Krakowie. Przypomniał ten epizod abp Wojtyła podczas sympozjum, jakie w kilka lat po śmierci Kępińskiego zorganizował w Pałacu Biskupim w Krakowie. Młodzieńcza przyjaźń przetrwała do śmierci Kępińskiego w 1972 r. Bp Wojtyła był celebransem na jego pogrzebie na cmentarzu Salwatorskim.
Fenomen ludzkiego cierpienia był jednym z głównych wątków zarówno w refleksji Karola Wojtyły, jak i Antoniego Kępińskiego. Karol Wojtyła pozostawił nam swoistą katechezę cierpienia z perspektywy teologicznej i filozoficznej, a Kępiński w oparciu o kliniczne doświadczenie zbudował podstawy pod psychiatrię humanistyczną i aksjologiczną. Z perspektywy 40 lat od śmierci Kępińskiego i 7 lat od śmierci Jana Pawła II widać wyraźnie, że te różne perspektywy łączy wspólny nurt: poszukiwanie sensu i nadanie sensu ludzkiemu cierpieniu.
Z rozważań Karola Wojtyły wynika, że ból i cierpienie nie są daremne, ich wymiar wykracza poza osobiste doświadczenie człowieka, a sens staje się zrozumiały niekiedy dopiero w perspektywie transcendentnej. Słowo „cierpienie” posiada szerszy zasięg i dotyczy nie tylko fenomenu choroby, fizycznej czy psychicznej. Można bowiem cierpieć zarówno w chorobie, jak i w zdrowiu. Źródłem cierpienia mogą być ogólniejsze przyczyny, jak głód, pragnienie, klęski żywiołowe, pozbawienie wolności, oraz czynniki subiektywne, jak lęk, zagrożenie, nieszczęśliwa miłość, zdrada, poniżenie godności, doświadczanie zła itp. Pojęcie bólu odnosimy najczęściej do bólu cielesnego, a pojęcie cierpienia moralnego do bólu duszy. Pierwszym zajmuje się lekarz, natomiast drugi jest bliższy kompetencjom kapłana.
Jan Paweł II zwrócił uwagę, że cierpienie ma również wymiar społeczny, a nawet ogólnoludzki. Cierpienie może ogarniać całe narody lub grupy etniczne, np. podczas wojen, powstań, zaborów czy naruszania praw człowieka. Wyznawcy różnych religii cierpią za swoją wiarę, w jej obronie są gotowi oddać życie. Heroiczne postawy męczenników za wiarę stały się podstawą wyniesienia ich na ołtarze.
Użycie przez Jana Pawła II słów Chrystusa: „Nie lękajcie się!” zapoczątkowało swoistą psychoterapię uniwersalną, jaką roztoczył Papież nad zalęknionym i poniżonym człowiekiem w różnych częściach świata. Nie bez powodu mówi się, że wybór Karola Wojtyły na papieża był znakiem czasu.
XX wiek był bezprzykładny w wyrafinowaniu i masowości zadawania cierpienia - niezawinionego! Poczucie sprawiedliwości przybrało paradoksalny kształt w doznaniach byłych więźniów obozów koncentracyjnych. Niektórzy z nich czują się winni, że przeżyli, podczas gdy inni, może lepsi od nich - zginęli. To, że żyją, odczuwają paradoksalnie jako akt niesprawiedliwości - to tamci powinni przeżyć, bo bardziej na to zasłużyli.
W poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie o sens cierpienia warto przekształcić pytanie: dlaczego cierpię? w pytanie: dla kogo lub w jakiej intencji cierpię? W kontakcie z chorym, zwłaszcza w stanie terminalnym, pozwala to przejść z płaszczyzny przyczynowej na płaszczyznę intencjonalności, a to pomaga w odnalezieniu sensu w każdym cierpieniu. W tym zapewne kryje się jeden z paradoksów cierpienia, polegający na tym, że osoby bardzo cierpiące mogą się czuć szczęśliwe.
Choroba i cierpienie nie zawsze wiążą się z przeżywaniem nieszczęścia. Mówi się, że wielkie dzieła rodzą się w cierpieniu. Wiele mogą o tym powiedzieć twórcy, artyści, wiele przykładów dają żołnierze oddający życie w obronie wyższych wartości, a także męczennicy czy święci. Przykładem może być postać Adama Chmielowskiego - św. Brata Alberta. Doświadczał cierpienia we wszystkich wymiarach: fizycznym, psychicznym i duchowym. Przebyta melancholia z urojeniami depresyjnymi była zapewne kulminacją i wymiarem psychicznym bólu jego duszy czy bólu egzystencjalnego („dolor existentiae”). W tym skrajnym wymiarze cierpienia dokonywała się filozoficzna transformacja osobowości Adama Chmielowskiego. W jej zrozumieniu pomocna jest jedna z koncepcji Antoniego Kępińskiego, w której traktuje on pewne zaburzenia psychiczne jako skutek zakłócenia porządku wartościującego (aksjologicznego), a więc przede wszystkim porządku moralnego. Kępiński w „Melancholii” pisze: „Ludzie dotknięci tymi zaburzeniami znoszą piekło życia za przekroczenie tkwiącego w przyrodzie prawa moralnego. Wydaje się, że człowiek nie może się wyzwolić z ludzkiego porządku moralnego; jest skazany na własne sumienie. Ono jest często przyczyną nerwicowego obniżenia nastroju czy nastawienia hipochondrycznego; poczucie choroby staje się wówczas swoistą karą”.
Życie i postawa Brata Alberta po przebyciu melancholii zaświadcza o twórczym charakterze cierpienia. Nie sposób oderwać się od myśli, że Jan Paweł II w liście apostolskim „Salvifici doloris” stał blisko Brata Alberta. Jak niewielu poznał tajemnice jego duchowości i poświęcił mu sztukę teatralną. To właśnie do tej postaci możemy odnieść stwierdzenie, że człowiek w cierpieniu i poprzez cierpienie „znajduje jakby nową miarę całego swojego życia i powołania. Odkrycie to jest szczególnym potwierdzeniem wielkości duchowej, która w człowieku całkiem niewspółmiernie przerasta ciało” („Salvifici doloris”, s. 47)
Bezpośrednio po kanonizacji Brata Alberta Ojciec Święty powiedział do nas, że choroba psychiczna nie musi być przeszkodą do świętości, lecz może być też drogą do świętości. Myśl ta zakiełkowała w praktyce psychiatrycznej nie tylko w środowisku krakowskim. Kiedy w psychoterapii cierpiących z powodu melancholii brakowało argumentów racjonalnych, sięgano nieraz do owej papieskiej refleksji: „Choroba psychiczna może być drogą do świętości”. Jan Paweł II podzielił się wówczas przejmującym wspomnieniem, że kiedy jako młody ksiądz pisał sztukę „Brat naszego Boga”, nie wyobrażał sobie, że kilkadziesiąt lat później będzie wynosił na ołtarze bohatera swej sztuki. Jakże bliska jest ta refleksja temu, co powiedział później w Krakowie-Łagiewnikach, poświęcając sanktuarium Bożego Miłosierdzia. Nawiązał do swej pracy w pobliskim kamieniołomie na Zakrzówku. Wówczas także nie mógł sobie wyobrazić, że po latach ten sam robotnik w drewniakach będzie poświęcał to sanktuarium i mówił o potrzebie wyobraźni Bożego Miłosierdzia.
Zgodnie ze współczesną wiedzą psychologiczną Jan Paweł II wskazywał chorym trzy etapy przeżywania cierpienia: uświadomienie cierpienia, jego twórczą akceptację i etap ofiary, etap dedykacji. W tym duchu przeżywał własne cierpienie po zamachu na swoje życie: „doświadczyłem wielkiej łaski, cierpieniem i zagrożeniem własnego życia i zdrowia mogłem dać świadectwo...”.
Nie bez powodu Jan Paweł II sięgał do myśli swego licealnego kolegi w przygotowywaniu homilii i listów apostolskich do chorych na całym świecie oraz w redagowaniu katechezy o ludzkim cierpieniu. Lekarz koncentruje się na ogół na pierwszych dwóch etapach: diagnozy i adaptacji do cierpienia w poszukiwaniu skutecznego leczenia. Kępiński rozszerzył tradycyjne zasady deontologiczne lekarza o istotną powinność, jaką jest zwiększanie poczucia wartości samego chorego, także jego godności, co w odniesieniu do chorych psychicznie ma szczególne znaczenie, gdyż często na tym zasadza się źródło cierpienia psychicznego. Wyrazem tego może być jedna z sentencji Kępińskiego, którą zawarł w zdaniu: „Pacjent zawsze ma rację”. Z przykazania miłości wywodzi się nakaz afirmacji wartości osoby i afirmacji życia: w zdrowiu i w chorobie. Według Kępińskiego, tylko związek lekarza i chorego oparty na miłości ma walor terapeutyczny. Głosząc apoteozę miłości, Kępiński nie dopuszczał żadnej formy władzy nad drugim człowiekiem. Uważał to bowiem za sprzeczne z naturalnym porządkiem moralnym i istotą człowieczeństwa. Wyraził to może najdobitniej w eseju oświęcimskim, zatytułowanym „Refleksje oświęcimskie. Psychopatologia władzy”. Z doświadczenia obozowego zrodziły się Kępińskiego rozważania nad patologią wojny, obozów koncentracyjnych i gułagów XX wieku, uznanych za współczesną apokalipsę.
Osiowym stwierdzeniem psychiatrii aksjologicznej jest przekonanie, że człowiek nie może się wyzwolić z ludzkiego porządku moralnego; jest skazany na własne sumienie. Człowiek jest w sposób nieuchronny istotą moralną. Jego zdaniem, warstwa konstytucyjna, a więc wrodzona, obejmuje naturalny porządek moralny, niezależny od kręgu kulturowego czy uwarunkowań społecznych. Dlatego tak ważną rolę w życiu człowieka odgrywa wiara: chroni przed chaosem aksjologiczno-moralnym, porządkuje życie wewnętrzne, nadaje życiu sens, wreszcie - jak widzimy to w praktyce lekarskiej - mobilizuje fizycznie i psychicznie.
W życiu Wojtyły i Kępińskiego ukazał się nurt cierpienia w skrajnym wymiarze. W życiu Ojca Świętego kulminacyjnym momentem był zapewne zamach na jego życie, a w życiu Kępińskiego - pobyt w obozie koncentracyjnym. Kępiński umarł z Biblią w ręku, o której mówił nieraz, iż jest najlepszym podręcznikiem psychiatrii. Nie bez powodu w biografii Kępińskiego użyto określenia „homo religiosus”. Ci, którzy go dobrze znali - napisał jeden z uczniów - pamiętają, że był przepojony pierwiastkiem religijności, czyli posiadał coś w rodzaju immanentnej potrzeby wiary.