Drgają mu kąciki ust, które do tej pory były nieruchome, jest głośniejszy i nie męczy się po mowie – mówi Marzena, mama ośmioletniego Igorka, gdy pytam, czy są efekty przyjmowania Nurnisenu. – To dopiero czwarta dawka leku, ale widzimy i wierzymy, że działa – podkreśla.

Chorego na rdzeniowy zanik mięśni chłopca odwiedzamy prawie po trzech latach. Urósł, wydoroślał, ma jeszcze ładniejsze oczy, a w nich taką mądrość. Ma pieska Tytusa. Od kilku miesięcy dostaje też lek hamujący rozwój choroby. Ale jedno się nie zmieniło – Igor jest ciągle takim promykiem łączącym tych, którzy obok. Rodzinę, bliskich, znajomych, tych obcych co to często tylko przypadkiem zajrzą do mieszkania państwa Gąsiorowskich. I ciągle to on – drobny, z podkurczonymi rączkami i nóżkami chłopiec – uczy miłości. I zawstydza. Nas dorosłych.

Skrada serca

Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Jego historię opisywaliśmy dwa i pół roku temu. Los chłopca poruszył wtedy serca naszych Czytelników. Rodzina otrzymała wsparcie, które bardzo pomogło w rehabilitacji chłopca.

Jak jest teraz? Umawiam się z panią Marzeną. Idę do małego, przytulnego mieszkania, w którego centrum jest od ośmiu lat Igor. I po raz kolejny doświadczam serdeczności, życzliwości, ciepła.

Dzwonek do drzwi. – A kto to jest? – pyta Igor. Jego mowę rozumieją najbliżsi, po jakimś czasie też trochę zaczynam odczytywać to, co chce powiedzieć. – Proszę go uściskać – słyszę głos mężczyzny. To kurier. Przyszedł kiedyś, mama zaprosiła go do pokoju, poznał chłopca i od tego czasu nigdy o nim nie zapomina. Tak jest z każdym, kto choć raz zetknie się z Igorem.

Domowa szkoła

Ośmiolatek rozpoczął naukę. To klasy 1-3 szkoły podstawowej. Kilka razy w tygodniu przychodzą nauczyciele ze szkoły specjalnej. I odkrywają jego talenty. Igor ma bardzo dobry słuch. Łapie w mig melodie i je nuci. W pokoju, w którym leży na swoim łóżku, stoi tablica.

Chłopiec lubi liczyć, uczy się czytać. – Te dzieci powinny dostawać największą ilość godzin nauki – mówi jego mama. – To tak bardzo pomaga – dodaje. Niestety, to tylko sześć godzin w tygodniu. Niedługo ksiądz z hospicjum rozpocznie też przygotowanie chłopca do I Komunii św.

Mały przyjaciel

Igor ma ciągle swojego misia Edka z rurką w przełyku. Podobną do tej, którą mama odsysa mu wydzielinę z płuc. I kolekcjonuje bajki. Teraz już te dla starszych dzieci. „Dorosłe” filmy o Kubusiu Puchatku, czy „Mała stopa” o Yeti.

Cieszy się z niespodzianek. Jak z Tytusa. Swojego przyjaciela. Pieska maltańczyka, który rozśmiesza, wprowadza tyle radości i szczęścia w życie małego chłopca i całej rodziny. – Nie chcieliśmy się zgodzić na psa, ale jak Tytus trafił do nas, to wszyscy go pokochaliśmy – opowiada mama.

Trudne chwile

To dom. Oaza, w której każdego dnia są razem. Ale są też pobyty w szpitalach, bo Igor ma ciągle kłopoty z nerkami i tworzącymi się w nich kamieniami. Każde ich kruszenie to dla chłopca ryzyko komplikacji, którym towarzyszy ogromny ból, cierpienie, łzy najbliższych. I bardzo często kolejne walki o życie, bo pojawia się sepsa.

Słucham opowieści o tych trudnych hospitalizacjach. – Tak naprawdę, gdyby nie nerki, byłoby wszystko dobrze – mówi pani Marzena. – Bo my do szczęścia nic nie potrzebujemy – dodaje. Tylko spokojnego życia bez tych akcji w szpitalu.

Lek na dwa lata

Igor jest rehabilitowany. Pięć dni w tygodniu. Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko dwa dni, reszta to ich wydatek. To miesięcznie ponad 800 zł. Ale bez tego nie byłoby możliwe podawanie leku hamującego chorobę. Od początku roku zaistniała taka możliwość, bo resort zdrowia postanowił refundować lek. Igor rozpoczął jego przyjmowanie w czerwcu.

Czy można spodziewać się spektakularnych efektów? Po którejś dziesiątej dawce. Chłopiec ma na razie za sobą cztery. Lek powinien być podawany do końca życia chorego. Tymczasem ministerstwo podpisało na razie umowę na dwa lata. Co dalej? Na razie nie myślą. – Nas nie jest dużo, bo tylko piętnaścioro dzieci w Łodzi choruje na SMA – podkreśla.

Marzenia

Nie wiem, co powiedzieć. Nie wiem jako mama. Tylko słucham. – Ciągle pytam: Dlaczego, Boże, to moje dziecko? – mówi łamiącym się głosem Marzena Gąsiorowska. – I nie mogę usłyszeć odpowiedzi – dodaje. Ale bardzo wierzy.

Razem ze swoją mamą poszła na Mszę św. o uzdrowienie, którą odprawiał pasjonista ks. Łukasz Prausa. – Chciałabym tam zabrać Igora. Może kiedyś się uda – słyszę. Jakie ma marzenie? To tylko te o spokojnym życiu. Ale też chciałaby choć na dwa dni wyjechać sama i odpocząć. – Ze mną – mówi Igor. Uśmiechamy się obie. –Chciałabym przez dwa dni nie martwić się czy oddycha, czy ma dobre parametry, czy wszystko jest OK – kontynuuje. – Nie ma jednak takiego ośrodka, który na dwa dni mógłby wspomóc moich rodziców, którzy chcieliby zostać sami z Igorem. Nie ma też żadnej pomocy, gdyby – nie daj Boże – zachorowała czy trafiła do szpitala.

Miłość

Patrzę na nią. Ma śliczne rude włosy. Tyle ciepła i miłości w sobie. Jest też silną i pracowitą kobietą. Siłaczką, która od ośmiu lat walczy o życie swojego syna. O każdy jego dzień. Wiem, że jest im ciężko. Obojgu. Mężowi, który pracuje na zmiany. Jej, bo musi być na sto procent o każdej porze. Starszy syn – Kacper – przez chorobę Igora tak szybko dorósł. Ale jednego im zazdroszczę – tej pięknej miłości do siebie nawzajem. Tej odpowiedzialności i troski. Tego uśmiechu.

Czego potrzebują? Zbierają na wózek na trzech kołach, by móc z Igorem wjechać na plażę, by łatwiej z nim spacerować, by głowa chłopca nie leciała do tyłu. To koszt ok. 12 tys. – ogromny. Mają już górę, teraz tylko potrzebny stelaż. Chcieliby także zdobyć specjalny program, by chłopiec mógł oczyma sterować komputerem. Ale ich marzeniem jest zatrzymanie postępu choroby. Dlatego tak cieszą się z nawet niewielkich postępów rehabilitacji – ostatnio Igor może podczas zajęć usiąść. To ich szczęście. I

Pomóc Igorowi można wpłacając na konto: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem 17953 GĄSIOROWSKI IGOR