Reklama

Niedziela w Warszawie

Bezwarunkowa miłość

O trudzie wychowania córki z Zespołem Downa, wsparciu rodzin niepełnosprawnych dzieci i przekazywaniu im wiary, z Moniką i Pawłem Cieślikami, rozmawia Magdalena Wojtak.

Niedziela warszawska 12/2021, str. I

[ TEMATY ]

wychowanie

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Monika i Paweł Cieślikowie

Monika i Paweł Cieślikowie

Magdalena Wojtak: Jak zareagowaliście 26 lat temu na wiadomość o tym, że córka urodzi się z Zespołem Downa?

Monika Cieślik: Nie było wtedy badań prenatalnych. Gdy Agnieszka urodziła się i położono ją na mojej klatce piersiowej, dostrzegałam, że ma Zespół Downa. Świat mi się zawalił. Byliśmy młodym małżeństwem. To było nasze pierwsze dziecko. Miało się urodzić zdrowe, a przyszło na świat niepełnosprawne.

Co było dalej?


Paweł Cieślik: Po urodzeniu córki byliśmy pozostawieni sami sobie. Nie był to czas internetu, gdzie moglibyśmy znaleźć informacje i wymienić się doświadczeniami z innymi rodzicami.
M.C.: Rodzice z Warszawy i okolic zaczęli organizować się. Powstała grupa nieformalna, która stała się zalążkiem Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Reklama

Przyjęcie na świat niepełnosprawnego dziecka wymagało zmiany wielu obszarów życia?


P.C.: Żona po urlopie macierzyńskim, wróciła do pracy na pół etatu, a po urodzeniu syna zrezygnowała z pracy na rzecz opieki nad dziećmi. Utrzymanie rodziny spadło na mnie.
M.C.: Nie było łatwo. Rehabilitacja córki odbywała się w dużej części w ramach prywatnych praktyk.

Kiedy zaczęliście cieszyć się z obecności córki?


P.C.: Gdy przestaliśmy się bać, że umrze. Cieszyliśmy się każdą nową umiejętnością Agnieszki i wtedy przyszła prawdziwa radość z tego, że mimo wrodzonego zespołu wad jest z nami.
M.C.: Przez pierwszy rok jej życia przeżywałam swoistą żałobę po stracie zdrowego dziecka, którego się spodziewałam. Mąż najbardziej martwił się, że córka nigdy nie nauczy się czytać. Tymczasem Agnieszka robiła postępy w rozwoju. Dziś potrafi przeczytać to, co ją interesuje (śmiech).

Zespół Downa zazwyczaj wiąże się z innymi wadami. Z jakimi narodziła się Agnieszka?

M.C.: Córka urodziła się z rozległą wadą serca. Ponadto, gdy miała 9 miesięcy, okazało się że nie słyszy. Przeszła 10 operacji uszu.

Reklama

Macie też zdrowego 23-letniego syna. Jak wygląda relacja rodzeństwa?


M.C.: Agnieszka od pierwszych dni życia brata otoczyła go wielką miłością. Gdy Paweł miał 2 lata, a Agnieszka 5 lat był to najpiękniejszy okres ich dzieciństwa. Bawili się razem i często przytulali. Potem chodzili wspólnie do przedszkola. Gdy byli starsi, jak każde rodzeństwo, kłócili się.
P.C.: Syn przychodził kryzys, kiedy chodził do zerówki. Pytał, dlaczego inni mają zdrowe rodzeństwo, a on nie.

Jak poradziliście sobie z tym?


M.C.: Dużo rozmawialiśmy. Wsparciem były zajęcia organizowane przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. Wyjeżdżaliśmy całą rodziną na turnusy rehabilitacyjne, gdzie spotykał rówieśników w takiej samej sytuacji. Brał udział w zajęciach dla rodzeństwa. Po wielu latach Paweł zrozumiał, że robimy wszystko, aby Agnieszka była samodzielna i w przyszłości, kiedy nas zabraknie, nie była dla niego ciężarem.
P.C.: Ze względu na to, że Agnieszka słabo słyszała, miała trudności także z mówieniem. Gdy dorastali, Paweł był swoistym tłumaczem tego, co mówiła córka.

Jak wyglądają ich relacje dzisiaj?

P.C.: W pewnym momencie jako nastolatek zaczął być „starszym bratem”. Możemy liczyć na jego wsparcie, gdy jest potrzebne. Nie wstydzi się siostry.

Agnieszka wprowadziła szczęście do Waszego domu?


M.C.: Oczywiście. To trudna miłość, ale czujemy się spełnieni.
P.C.: Agnieszka kocha bezwarunkowo. Wszyscy, którzy dowiadują się o Zespole Downa swojej pociechy, powinni mieć świadomość, że będzie to dziecko, które otoczy rodziców prawdziwą miłością.

Wyzwaniem było nauczenie wiary Agnieszki?

M.C.: Nie lubiła chodzić do kościoła. Pomocne były specjalne Msze św. dla dzieci, które odbywały się w żoliborskiej parafii Dzieciątka Jezus. Jej I Komunia św., a potem sakrament bierzmowania były świętem dla całej rodziny.

Jak zareagowaliście na wyrok Trybunału Konstytucyjnego zakazujący aborcji eugenicznej?


E.C.: Z radością, ale i świadomością, że to dopiero początek. Bardzo przeżyliśmy to, co działo się podczas masowych protestów na ulicach Warszawy...
P.C.: Czuliśmy się rodziną, dla której nie ma miejsca w społeczeństwie ze względu na to, że mamy córkę z Zespołem Downa.

Niektórzy posunęli się nawet do tego, że osoby mające tę wadę nazywali „karykaturą człowieka”.

M.C.: Wmawianie społeczeństwu, że osoby z Zespołem Downa są nieszczęśliwe jest kłamstwem. Jeśli otoczone są kochającą rodziną i wparciem, są szczęśliwi i realizują się na swoim poziomie.

Wsparcie dla takich rodzin jest wystarczające?


M.C.: Niestety, nie jest. Niezwykle ważna byłaby wieloletnia pomoc instytucjonalna. Żyjemy w czasach, gdzie jest większa świadomość, czym jest trisomia 21. Można znaleźć informacje na temat pomocy dla rodzin z dziećmi z Zespołem Downa, ale brak pomocy systemowej. Wyrok TK to dopiero początek drogi. Nie chodzi tylko o wsparcie finansowe, ale np. zorganizowanie sieci ośrodków wczesnej interwencji, opieki psychologicznej dla całej rodziny, diagnostyki lekarskiej, odpowiednio przygotowanych przedszkoli i szkół, chronionych stanowisk pracy czy mieszkań treningowych uczących samodzielności.
P.C.: Rodzice dzieci z Zespołem Downa powinni zostać objęci kompleksową opieką pod każdym względem. W tej chwili, taką rolę pełnią organizacje społeczne.

Takie jak np. Wasze stowarzyszenie?

M.C.: Tak. Rozwijało się wraz z dorastaniem naszych dzieci. Organizowane są zajęcia integrujące, zastępujące grupy rówieśnicze, kolonie, zimowiska, wycieczki po Polsce i za granicę. Najnowsza inicjatywa to mieszkanie chronione. Córka trenowała samodzielność, mieszkając z grupą niepełnosprawnych rówieśników. Pod okiem terapeutów prowadzili własne gospodarstwo domowe.

Więcej informacji o stowarzyszeniu na www.bardziejkochani.pl.

2021-03-16 11:05

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ks. Studenski: wychowanie chrześcijańskie jest integralne i poszerza perspektywę

[ TEMATY ]

wychowanie

Bożena Sztajner

Na umiejętność odpowiedniego rozłożenia akcentów w działaniach wychowawczych podejmowanych w rodzinie i szkole zwraca uwagę ks. dr Marek Studenski, autor specjalnych materiałów duszpasterskich do rozpoczętego dziś IV Tygodnia Wychowania. Kapłan diecezji bielsko-żywieckiej zwraca w nich m.in. uwagę, że cechą charakterystyczną wychowania, które można określić jako chrześcijańskie jest integralność. Tegoroczna edycja Tygodnia Wychowania poświęcona jest prawdzie jako fundamentowi wychowania.

Wśród materiałów przygotowanych przez Komisję ds. Wychowania KEP i Radę Szkół Katolickich są m.in. teksty rozważań i modlitwy wiernych, scenariusze specjalnych konferencji, materiały dla nauczycieli i rodziców, konspekty oryginalnych katechez dostosowanych do wieku uczniów, teksty nauczania o wychowaniu, pomoce liturgiczne. Na stronie www.tydzienwychowania.pl, skąd można pobrać potrzebne materiały duszpasterskie, dostępna jest też audycja radiowa ks. Studenskiego poświęcona znaczeniu prawdy jako fundamentu wychowania.

CZYTAJ DALEJ

Czy słońce czy deszcz pielgrzymi nie rezygnują [41. PPW - dzień 2]

2021-08-04 22:00

Michalina Stopka

Mimo padającego deszczu, pielgrzymi grup 1 - pokutnej, 18 - karmelitańskiej i 41 - stałej, z uśmiechem na twarzach, a jednocześnie w skupieniu modlitewnym przemierzali kolejne kilometry.

Pierwszym punktem dnia była Msza św. w Sanktuarium św. Jadwigi Śląskiej w Trzebnicy. Mszy św. przewodniczył i homilię wygłosił ks. bp Jacek Kiciński.

CZYTAJ DALEJ

Indie: Śmiercionośne deszcze monsunowe zalewają wschód kraju

2021-08-05 16:06

[ TEMATY ]

powódź

Indie

monsun

PAP

Kolejnych 16 osób zginęło, a 250 tys. zostało pozbawionych dachu nad głową wskutek powodzi, jakie nawiedziły Indie w trwającym sezonie monsunowym.

Doszło do wystąpienia z brzegów dwóch rzek, których wody zagroziły mieszkańcom sześciu dystryktów Bengalu Zachodniego – poinformował Javed Ahmed Khan, minister stanu ds. zarządzania katastrofami. We wtorek do akcji ratunkowej dołączyły siły powietrzne. Z dachów zatopionych domów udało się ocalić 100-letnią kobietę i 9-miesięczne niemowlę.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję