Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Reklama

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Mały Michałek potrzebuje pomocy

Do końca grudnia można wesprzeć zbiórkę na leczenie 14-miesięcznego Michasia Boguckiego, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. - Liczy się każdy dzień i każda złotówka wpłacona na rzecz naszego syna. Terapia genowa może zostać podana dzieciom do masy niższej niż 13,5 kg, a nasz syn obecnie waży już  11 kg — mówi Niedzieli Justyna Bogucka, mama chorego chłopca. Leczenie kosztuje 9,5 mln zł. Brakuje niespełna 3 mln zł, aby Michaś zwyciężył walkę z chorobą.

W pomoc Michałkowi angażują się rolnicy, liczne Koła Gospodyń Wiejskich, biegacze i różni ludzie o hojnych sercach. Przed kościołami, głównie na Mazowszu i Podlasiu, organizowane są świąteczne kiermasze. W niedzielę, 13 grudnia odbędą się m.in. w Zarębach Kościelnych, w Sokołowie Podlaskim czy w podwarszawskim Klembowie. Zespół Wokalny Miasta Ciechanowiec nagrał płyty z kolędami na rzecz Michasia. Można je zamawiać mailowo: koledydlamichasia@gmail.com lub telefonicznie: 608489585.

CZYTAJ DALEJ

Zanim zadzwonisz do egzorcysty…

2021-09-13 18:26

Niedziela Ogólnopolska 38/2021, str. 16-17

[ TEMATY ]

egzorcyzmy

demon

Adobe.Stock.

Demony można „widzieć” wszędzie albo wcale ich nie zauważać. Problemem jest uchwycenie właściwej perspektywy. Świat jest w rękach Boga.

Faktem jest, że dziś poszukuje się egzorcystów, choć przed kilkoma laty tego zjawiska nie było. Jeżeli nie będziemy ostrożni i nie przejmiemy się wskazaniami Kościoła, to owo poszukiwanie egzorcystów może stać się taką samą formą zabobonu, jak np. zwracanie się o pomoc do magów” (ks. Gabriele Amorth, Egzorcyści i psychiatrzy, s. 137-138).

CZYTAJ DALEJ

Franciszek wezwał, by nie odbierać imigrantom nadziei

2021-09-26 12:40

[ TEMATY ]

migranci

Roman Bodnarchuk/pl.fotolia.com

„Nie zamykajmy drzwi dla nadziei imigrantów” - zaapelował Ojciec Święty po odmówieniu niedzielnej modlitwy „Anioł Pański” i udzieleniu apostolskiego błogosławieństwa. Papież nawiązał do obchodzonego dzisiaj Światowy Dzień Migranta i Uchodźcy.

Drodzy bracia i siostry!

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję