Reklama

W Europejskim Roku Osób Niepełnosprawnych

Pomagać

Stanowisko Pełnomocnika Prezydenta ds. Osób Niepełnosprawnych w Kielcach zostało powołane w styczniu 2003 r. - zarówno z racji obchodzonego obecnie Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych, jak i z potrzeby personalnego reprezentowania interesów tej grupy osób. Taka nagląca potrzeba istniała od lat podnosili ją zawsze niepełnosprawni. Funkcję tę pełni Anna Sowa. I ma pełne ręce roboty.

Niedziela kielecka 43/2003

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Sprawa na dziś, czyli dylematy dystrofii

Dużo niedobrego zamieszania spowodowały artykuły w naszej lokalnej prasie, w popularnych pismach kobiecych oraz reportaże telewizyjne - na temat rzekomych możliwości leczenia operacyjnego dystrofii mięśniowej postępującej Duchenn´a. Tego rodzaju zabiegi wykonuje klinika w Kijowie (a konkretnie lekarz o trudnych do rozszyfrowania danych osobistych, z którym można nawiązać kontakt tylko przez Internet). - Byłam wstrząśnięta, bo wprowadzeni w błąd ludzie zbierają olbrzymią kwotę na operację (która zgodnie z fachowymi opiniami nie da absolutnie nic), zamiast przeznaczyć ją na leczenie zachowawcze - twierdzi Anna Sowa.
Sprawa jest pilna, gdyż publiczne zbiórki pieniędzy na ten cel są także prowadzone na Kielcczyźnie, np. w gminach Raków i Morawica.
Dystrofia mięśniowa postępująca to przewlekła, dziedziczna choroba zwyrodnieniowa mięśni, rozpoczynająca się najczęściej w dzieciństwie i wieku młodzieńczym. Choroba cechuje się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni. Dystrofia typu Duchenn´a (najczęstsza) objawia się początkowo trudnościami w chodzeniu, zanikiem mięśni, przerostem łydek oraz tkanki tłuszczowej. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów. Leczenie, jak podają encyklopedie powszechne i encyklopedia zdrowia, polega na rehabilitacji i fizykoterapii.
Wydawany w Warszawie Informator Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni (1/2003) przytacza liczne przykłady badań nad tego typu dystrofią oraz spektakularnych prób operacyjnych, podjętych np. w Kanadzie i USA w 1989 r. „We wszechstronnym i starannie opisanym badaniu przeszczepu mioblastów (roztwór sklonowanych komórek mięśniowych - przyp. red.), Karpatii i jego współpracownicy w Montrealu wybrali do badań klinicznych 8 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne´a, którzy mieli wadliwy gen i brak dystrofiny w mięśniach. Każdemu z nich wstrzyknięto w kilka miejsc jednego ramienia po 10 mln mioblastów wyhodowanych z mięśni ojca, o udowodnionej czystości oraz wykonano im podobne zastrzyki, ale bez mioblastów w drugie ramię, jako badanie kontrolne. Ani pacjenci, ani personel nie wiedzieli, w które ramię są podawane mioblasty (...). Ostatecznie jest to raczej porażka przeszczepu”.
Po pół roku mioblasty, wszczepione w zgodności genetycznej, zostały przez pacjentów odrzucone i stan chorych powrócił do sytuacji sprzed operacji. Autorzy artykułu w Informatorze przestrzegają przed sensacyjnymi artykułami w popularnej prasie (typu: Przełom w terapii genowej dystrofii mięśniowej), odsyłając do publikacji naukowych i oczywiście do specjalistów. Wciąż trwają eksperymentalne przedsięwzięcia terapeutyczne, które można w przybliżeniu podzielić na: terapię komórkową (przeszczepy mioblastów), terapię genową i regulację białkową.
Póki co, pozostaje więc leczenie zachowawcze. Jednakże rodzice, którzy widzą powolne umieranie swego dziecka, zbiorą każdą sumę i chwycą się każdej deski ratunku, którą staje się np. operacja w Kijowie. - Muszą pamiętać - mówi Anna Sowa - że wydadzą mnóstwo pieniędzy, których po raz drugi już nie zbiorą. A będą im one potrzebne: na leki, na wózek, na opiekę, może na respirator. Dramat tej choroby polega na tym, że wraz z jej postępowaniem, chory jest skazany na czyjąś opiekę przez 24 godz. na dobę.

Reklama

Praca na co dzień

W ciągu blisko roku działalności Anna Sowa wypracowała podstawowe kierunki pomocy. Po pierwsze jest to bezpośrednia pomoc i interwencja w konkretnych przypadkach, m.in. w sprawach przydzielania rent, problemach zdrowotnych, lokalowych, konfliktach międzyludzkich itp. Pani Anna nie odsyła swych petentów do urzędników. Chwyta za telefon i kategorycznie, krok po kroku, drąży jakiś problem (czego byłam świadkiem podczas naszej rozmowy w Urzędzie Miejskim). Akcja „Kielce bez barier” zaowocowała m.in. kratkami na jezdniach i chodnikach - łatwymi i niedrogimi w montażu, bezpiecznymi dla niepełnosprawnych. Te przedsięwzięcia realizowało Towarzystwo Dobroczynności, przy dofinansowaniu przez PFRON. A oto bilans ostatnich miesięcy: duże sklepy, banki, poczty, miejsca użyteczności publicznej otrzymywały upomnienia, iż osoby niepełnosprawne mają prawo być obsłużone poza kolejnością, oraz że musi być wywieszona czytelna i widoczna informacja na ten temat. W większości przypadków już tak się stało. Wskutek interwencji Pełnomocnika, montowane są szersze przejścia, np. przy kasach - tak, aby swobodnie zmieścił się wózek inwalidzki. Dobra współpraca z Zarządem Dróg zaowocowała likwidacją wysokich krawężników (w ramach usuwania barier architektonicznych).
Niskopodłogowe autobusy w niedziele i święta to sprawa bardzo istotna, szczególnie na niektórych liniach - np. nr 30 (hipoterapia w Dyminach), nr 46 (cmentarz, nowy basen), nr 21.

Anna Sowa przyjmuje swoich petentów w Urzędzie Miasta przy ul. Szymanowskiego 6, tel. 36-76-528; 0607-455-574.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2003-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Świadectwo Raymonda Nadera: naznaczony przez św. Szarbela

2024-05-10 13:22

[ TEMATY ]

Raymond Nader

Karol Porwich/Niedziela

Raymond Nader pokazuje ślad, który zostawił mu na ręce św. Szarbel

Raymond Nader pokazuje ślad, który zostawił mu na ręce św. Szarbel

W Duszpasterstwie Akademickim Emaus w Częstochowie miało miejsce niezwykłe wydarzenie. Raymond Nader, który przeżył niezwykłe doświadczenie mistyczne w pustelni, w której ostatnie lata spędził św. Szarbel, podzielił się swoim świadectwem.

Raymond Nader jest chrześcijaninem maronitą, ojcem trójki dzieci, który doświadczył widzeń św. Szarbela. Na początku spotkania Raymond Nader podzielił się historią swojego życia. – Przed rozpoczęciem studiów byłem żołnierzem, walczyłem na wojnie. Zdecydowałem o rozpoczęciu studiów, by tam zrozumieć istotę istnienia świata. Uzyskałem dyplom z inżynierii elektromechanicznej. Po studiach wyjechałem z Libanu do Wielkiej Brytanii, by tam specjalizować się w fizyce jądrowej – tak zaczął swoją opowieść Libańczyk.

CZYTAJ DALEJ

Apostoł, który zastąpił zdrajcę

Niedziela Ogólnopolska 19/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

święci

Św. Maciej

Mathiasrex, Maciej Szczepańczyk/pl.wikipedia.org

Święty Maciej był jednym z pierwszych uczniów Jezusa. Wybrany został przez Apostołów do ich grona na miejsce Judasza, po jego zdradzie i samobójstwie.

Historia nie przekazuje nam zbyt wielu faktów z życia św. Macieja Apostoła. Po jego wybraniu w miejsce Judasza udzielono mu święceń biskupich i władzy apostolskiej przez nałożenie rąk. Hebrajskie imię: Mattatyah oznacza „dar Jahwe” i wskazuje na żydowskie pochodzenie Macieja.

CZYTAJ DALEJ

Weigel o 1. pielgrzymce Jana Pawła II do Polski: 9 dni, które popchnęły XX w. na nowe tory

2024-05-13 18:50

[ TEMATY ]

George Weigel

Ks. Tomasz Podlewski

Pielgrzymka Jana Pawła II do Polski w czerwcu 1979 r. to było 9 dni, które popchnęły XX w. na nowe tory - mówił w poniedziałek biograf Jana Pawła II George Weigel. Dodał, że była to rewolucja sumienia, która zapoczątkowała rewolucję polityczną.

Weigel, który napisał m.in. biografię polskiego papieża zatytułowaną "Świadek nadziei", wziął w poniedziałek udział w dyskusji w Centralnym Przystanku Historia im. Prezydenta Lecha Kaczyńskiego w Warszawie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję