3. Trudności z operacjonalizacją pojęcia „jakość życia” i jego badaniem

Nie wchodząc w szczegóły tego zagadnienia - opracowanego i zaprezentowanego chociażby w przywoływanych w tym artykule publikacjach - można stwierdzić, że pojęcie jakości życia jest wieloznaczne i wieloaspektowe. Ma charakter ambiwalentny, ponieważ posiada wymiar zarazem obiektywny i subiektywny oraz społeczny i jednostkowy. Omawiane pojęcie wskazuje także na wiele aspektów rzeczywistości: filozoficzny, społeczny, medyczny, ekonomiczny i kulturowy.

Zasygnalizowane powyżej wieloznaczność i wieloaspektowość omawianego terminu, powodują odmienne sposoby analizowania jakości życia. Poza tym, autorzy wykazują, że jakość życia jest bardziej kategorią, niż pojęciem, przez co ma charakter otwarty i „pulsujący”, co w ostateczności skutkuje tym, że trudno ten termin jednoznacznie zdefiniować.

W literaturze przedmiotu można spotkać próby opisu jakości życia poprzez konfrontację tego pojęcia z terminami mu pokrewnymi, takimi jak: sens życia, styl życia, sposób życia, poziom życia, tryb życia, szczęście, radość, zadowolenie oraz satysfakcja. Ten badawczy zabieg nie służy jednak dostatecznemu wyjaśnieniu interesującego nas pojęcia, ale jeszcze wyraźniej wskazuje na podstawowy fakt, że wielorakość znaczeń przypisywanych terminowi jakość życia, w gruncie rzeczy wynika z indywidualnych kryteriów oceniania i wartościowania każdej osoby. Ta prawda bardzo widoczna jest w badaniach prowadzonych przez M.J. Dyrdę, który zajmował się pojęciem jakości życia w kontekście sensu życia oraz planów życiowych i aspiracji (ambicji).

Badanie jakości życia jest więc utrudnione z racji niemożności jasnego zdefiniowania tego pojęcia (problem z ustaleniem wszystkich jego wskaźników i zmiennych) oraz jest narażone na niebezpieczeństwo nadmiernego uproszczenia, bowiem sens jakości życia wynika z indywidualnych kryteriów oceniania każdego człowieka.

Jadwiga Daszykowska omawiając liczne koncepcje jakości życia funkcjonujące w literaturze i badaniach naukowych podkreśla i ten fakt, że „interdyscyplinarny charakter zagadnienia jakości życia powoduje dowolność interpretacyjną, a z zastosowania specyficznych dla danej dyscypliny narzędzi i metod pomiaru wynika wielość kierunków badań (...). W rozważaniach teoretycznych i badaniach częściej występuje wartościujące rozumienie jakości życia (niska, wysoka) niż w jej deskryptywnej interpretacji (w której chodzi o różne jakości)”.

Ambiwalentny charakter jakości życia każe badaczowi stwierdzić z całą świadomością, że „poczucia jakości życia nie należy traktować jako stałego kryterium, według którego można oceniać wartość życia jednostki, ponieważ podlega ono oddziaływaniu różnych czynników na rożne aspekty życia jednostki w różnym czasie”. Ta sytuacja powoduje swoiste podejście badacza do zagadnienia jakość życia, czemu wyraz daje M. J. Dyrda pisząc: „dlatego - podobnie jak inni badający to zagadnienie - kierowałem się bardziej intuicją, niż «twardą» teorią i metodologią, której trudno doszukać się w literaturze przedmiotu”.

4. Próby operacjonalizacji pojęcia „jakość życia” w wybranych dyscyplinach naukowych

J. Daszykowska zauważa, że „wśród możliwych sposobów konceptualizacji i operacjonalizacji kategorii «jakość życia» można wyróżnić z dużym uproszczeniem dwa główne nurty badań i dyskusji: pierwszy – związany z rozróżnianiem jakości życia w sensie obiektywnym i subiektywnym, bliskie temu rozróżnieniu jest fenomenalistyczne i normatywne ujecie jakości życia; drugi – wynikający z różnic w systemach wartości, postaw etycznych i realizowanych koncepcji rozwoju”.

4.1. Psychologiczno-socjologiczne rozumienie jakości życia

W naukach społecznych funkcjonuje obecnie wiele koncepcji jakości życia (np. A. Campbella, D.J. Schneirdera, G. Goodala, M. Walldena, M. Bacha iE. Allard M.R. Rioux’a, E. Allardta, D. Felce’a I J. Perry’ego itd.).

Jakość życia jest w nich rozpatrywana zwykle w trzech aspektach: a) ekonomicznym – poziom materialny życia (od dobrobytu do niedostatku); b) społecznym – obiektem rozważań jest infrastruktura społeczna (np. instytucje społeczne); c) psychicznym – wykładnikiem jest jakość życia rozumiana jako dobrostan psychiczny.

Zdaniem J. Czapińskiego istnieją dwa modele jakości życia:

a) hedonistyczny – wyróżnia się w nim w wymiary dobrostanu psychicznego: emocjonalny (bilans doświadczeń emocjonalnych) oraz poznawczy (zawierający oceny wartościujące dotyczące własnego życia – przeszłego, teraźniejszego i przyszłego),

b) eudajmonistyczny – według którego najważniejszą wartością jest szczęście osobiste lub społeczne. Dążenie do szczęścia jawi się jako cel i motyw postępowania człowieka.

Interdyscyplinarny namysł nad problematyką szczęścia, radości i zadowolenia jasno wskazuje jednak na fakt, że ich poczucie jest sprawą bardzo subiektywną.

4.2. Medyczne rozumienie jakości życia

Dyscypliną korzystającą coraz częściej z kategorii jakości życia jest medycyna. Podjęła ona próby operacyjnej standaryzacji tego pojęcia. Impulsem do dalszych teoretycznych badań nad nim była zmiana definicji zdrowia dokonana przez WHO w 1948 r., w której podejście czysto biomedyczne (zapadalność na choroby, umieralność itp.) zaczęło ewoluować w stronę modelu bio-psycho-społecznym, zgodnie z którym „zdrowie, to nie tylko brak choroby czy kalectwa, ale pełny, dobry stan fizyczny, psychiczny i społeczny”.

W tym kontekście pojawiają się teoretyczne modele jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia – Health Related Quality of Life (HRQOL). Poczucie zdrowia jawi się w tych modelach jako jeden z podstawowych wyznaczników jakości życia.

W świetle literatury przedmiotu można zauważyć fakt, że jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia, dotyczy kilku podstawowych wymiarów, a mianowicie: a) stanu fizycznego i sprawności ruchowej; b) stanu psychicznego (funkcjonowania poznawczego i emocjonalnego); c) sytuacji społecznych (pełnienie ról, uzyskiwania wsparcia); d) warunków ekonomicznych; e) doznań somatycznych (objawów choroby, odczuwanego bólu); f) seksualności; g) uczestnictwa w kulturze oraz h) duchowości.

Obecnie w literaturze przedmiotu funkcjonują trzy główne nurty jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia: a) nurt społeczny (koncentruje się na społecznych aspektach HRQOL); b) nurt medyczny (obejmuje biofizjologiczne składniki HRQOL) oraz nurt etyczny (podejmuje filozoficzne problemy HRQOL).

Światowa Organizacja Zdrowia promuje rozumienie jakości życia jako „osobiste postrzeganie przez jednostkę swojej pozycji życiowej w kontekście kulturowym i systemu wartości w jakich żyje oraz w odniesieniu do stawianych sobie celów, oczekiwań i norm”.

Funkcjonujące w naukach społecznych i medycznych różne koncepcje jakości życia wskazują na potrzebę odnoszenia wskaźników obiektywnych do subiektywnych i odwrotnie, aby móc ustalić, „na ile zmiany warunków życia determinują stany emocjonalne człowieka i czy przemiany w subiektywnych ocenach życia są konsekwencją wyłącznie czynników obiektywnych”.

4.3. Pedagogiczne rozumienie jakości życia

O jakości życia związanej z rozwojem i życiem człowieka pisali już pedagodzy od dawna, chociażby Kazimierz Sośnicki, Bogdan Nawroczyński, Stefan Kunowski, Bogdan Suchodolski, Irena Wojnar.

Według współczesnej pedagogicznej koncepcji, jakość życia to poczucie „życiowej satysfakcji wyrażonej możliwością kształtowania wielowymiarowego rozwoju i autokreacji człowieka oraz realizacją jego aspiracji i celów życiowych zgodnie z przyjętymi wartościami i oczekiwaniami, przy uwzględnieniu statusu społecznego”.

Zdaniem J. Daszykowskiej „z pedagogicznego punktu widzenia wskaźnikiem jakości życia nie będzie szczęście, ale satysfakcja z dobrego życia osiągana dzięki wartościom (wolności, odpowiedzialności, odwadze, poczuciu własnej godności, rozumieniu i poszukiwaniu sensu, uczestniczeniu w życiu drugiego człowieka itd.), umożliwiającym kreowanie własnej egzystencji. Takimi wskaźnikami będą również zadowolenie życiowe, możliwość przejawiania i wykorzystywania zasobów indywidualnych, intelektualnych i twórczych”.

4.4. Główne wskaźniki jakości życia występujące we współczesnych jej modelach

Spośród licznych wskaźników jakości życia, A. Dziurowicz-Kozłowska wymienia najbardziej reprezentatywne, do których zalicza: a) brak obciążeń, trudności i dolegliwości; b) subiektywna ocena poziomu zadowolenia i satysfakcji z życia jako całości; c) posiadanie niezbędnych zasobów potrzebnych do zaspokojenia indywidualnych pragnień i potrzeb, wspierania osobistego rozwoju i samoaktualizacji; d) osobisty sposób postrzegania przez jednostkę pozycji zajmowanej w życiu, w kontekście kultury i systemu wartości oraz celów, oczekiwań i wzorów; e) relacja pomiędzy osobistymi potrzebami i ich spełnianiem oraz zewnętrznymi zasobami i oczekiwaniami; f) stopień, w jakim osoba realizuje własne cele życiowe; g) radzenie sobie w życiu, tak, jak jednostka pragnie to czynić; h) bogactwo przeżyć, celów życiowych oraz wysoki poziom świadomości i aktywności; i) wyraz woli życia i pozytywnej postawy do życia.

Z kolei M. J. Dyrda, chcąc lepiej zrozumieć i opisać aspiracje czlowieka, a także wykazać ich związki z sensem życia, zwraca uwagę na następujące wskaźniki jakości życia: a) relacje interpersonalne; b) warunki materialne; c) zdrowie; d) wykształcenie; e) samokształcenie; f) praca zawodowa; g) rekreacja; h) kultura osobista; i) przestrzeganie norm moralnych.

5. Słabość modeli „jakości życia”

Istniejące w literaturze przedmiotu modele i koncepcje jakości życia wskazują na metodologiczne trudności w badaniu tego zjawiska spowodowane brakiem jednoznacznych jego wskaźników oraz potrzebą łączenia obiektywnej jakości życia, na podstawie analizy obiektywnych wyznaczników) z subiektywną, postrzeganą i ocenianą przez konkretnego człowieka. Ta sytuacja oznacza także i to, że ocena jakości życia stanowi bardzo złożone i trudne do szczegółowego wyjaśnienia zagadnienie, stanowiące w gruncie rzeczy problem poszczególnego człowieka, który sam ma „klucz” do jego wyjaśnienia, posługując się wspomnieniami, pamięcią, motywami, wartościami i osobistymi życiowymi celami.

Na niemożność jednoznacznego zdefiniowania jakości życia i jego oceny, uwzględniającej zarazem obiektywny i subiektywny wymiar tego zjawiska, wskazują chociażby, takie fenomeny jak: „paradoks zadowolenia”, pozytywna dezintegracja oraz logoterapia.

Dieter Ferring i Sigrun-Heide Filipp wykazywali w swoich badaniach, że percepcję jakości należy rozumieć jako sumę efektu poznania i efektu przeżycia. W związku z tym faktem, wyróżnili cztery typy jakości życia, biorąc pod uwagę obiektywne warunki życia (korzystne i niekorzystne) oraz subiektywną ocenę jakości życia, zarówno pozytywną, jak i negatywną:

uzasadnione zadowolenia – gdy osoba żyjąca w obiektywnie korzystnych warunkach, postrzega swoje życie w pozytywnych kategoriach, mając w efekcie poczucie wysokiej jakości życia;

dylemat niezadowolenia – kiedy człowiek żyjąc w obiektywnie korzystnych warunkach, postrzega swoje życie w negatywnych kategoriach, posiadając niskie poczucie jakości życia;

paradoks zadowolenia – kiedy osoba żyjąca w obiektywnie niekorzystnych warunkach postrzega własne życie w pozytywnych kategoriach, mając w efekcie poczucie wysokiej jakości życia;

uzasadnione niezadowolenia – kiedy osoba żyjąca w obiektywnie niekorzystnych warunkach, postrzega swoje życie w negatywnych kategoriach, co rzutuje na jej niskie poczucie jakości życia.

Szczególnie poznawczo ciekawe są przypadki b i c, które wskazują na paradoksalność w określaniu jakości życia poszczególnej osoby. Te sytuacje wyraźnie pokazują, że poczucie szczęścia i zadowolenia ma ambiwalentny charakter i trudno od niego uzależniać jakość życia.

Interesujących refleksji na temat jakości życia dostarcza także koncepcja wielopoziomowego rozwoju osobowości Kazimierza Dąbrowskiego, z tzw. dezintegracją pozytywną. Autor zastanawiając się nad tym, czy stany radości i smutku (szczęścia i nieszczęścia) ulegają zmianom w ciągu życia i czy zmiana uczuć wpływa na zmianę osobowości, potwierdza te hipotezy, wskazując na naprzemienne występowanie dezintegracji (negatywne przeżycia, naruszenie równowagi psychicznej) i integracji (przeżycia pozytywne i równowaga psychiczna) jako warunek wielowymiarowego rozwoju osobowości (dezintegracja pozytywna).

Podobnie Viktor E. Frankl, podkreśla w logoterapii, że życie jest najwyższą wartością, razem ze wszystkim, co niesie ze sobą, a więc także bólem, cierpieniem, chorobą i w ostateczności ze śmiercią, a więc nawet wtedy, gdy doprowadza człowieka do poczucia porażki, obojętności, rezygnacji, bądź załamania.

Zarówno Dąbrowski jak i Frankl, dobitnie wskazują, że kształtowanie się i rozwój człowieka przebiega fazowo, a smutek i cierpienie odgrywają rolę silnego dynamizmu rozwojowego. Ich zdaniem, równowaga psychiczna (błogostan) oraz zadowolenie z siebie, niejednokrotnie „usypiają” człowieka, stanowiąc tym sam przeszkodę w jego integralnym rozwoju. Podobnie doświadczenia bolesne i niejednokrotnie traumatyczne mogą uruchomić procesy rozwojowe, choć mogę też je zablokować. Istnieje jednak w życiu człowieka możliwość przeformułowania sensu życia i poczucia jego jakości pod wpływem trudnych sytuacji.

Powyższe stwierdzenia przeczą pospolitemu przekonaniu, że cierpienia i trudności bezwzględnie ograniczają człowieka, obniżając jego jakość życia. Wskazują one także na generalną słabość medycznych modeli jakości życia powiązanych ze stanem zdrowia. Jakość życia pozostaje głównie w sferze subiektywnych odczuć i niematerialnych wskaźników.