Reklama

W wolnej chwili

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.

Mały Olek w rezultacie postępów choroby nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać i chodzić tak jak dzieci w jego wieku.

Reklama

- Mimo niepełnosprawności, której zaczyna być coraz bardziej świadomy, jest wesołym dzieckiem. Uwielbia obserwować otaczający świat zwierzęta, przyrodę. Zna już wiele słów, które łączy w zdania. Naśladuje odgłosy zwierząt. - opowiada Michał, tato Olka.

- Oluś klarownie wyraża swoje potrzeby, często mówi nam gdzie chce iść np. tam, do góry, na dół. Uwielbia bawić się klockami i samochodami. Ma już całą kolekcję autek, wszędzie je zabiera. Zawsze musimy mieć przy sobie samochodzik - na spacer, na wyjazdy, do jedzenia, do zabawy, podczas czytanie bajek, do spania. - dodaje z uśmiechem

W sytuacji Olka w poznawaniu świata niezbędny jest sprzęt ortopedyczny - gorset, ortezy, pionizator i wózek inwalidzki. Rodzice bardzo starają się, by życie synka jak najmniej różniło się od życia rówieśników. Opieka nad chorym dzieckiem szczelnie wypełnia czas całej rodziny. Olek musi być intensywnie rehabilitowany w domu i w specjalistycznych ośrodkach. Bez ćwiczeń mięśnie będą zanikać jeszcze szybciej.

Reklama

- Mieszkamy w małej miejscowości Czarna Woda. Na rehabilitację dojeżdżamy w wiele odległych miejsc takich jak Chojnice, Starogard Gdański, Kościerzyna, Skarszewy. Same przejazdy zajmują 2-3 godziny dziennie – mówi Michał.

Życie rodziny z SMA toczy się prawie wyłącznie wokół dziecka i jest codzienną, mozolną batalią o każdy ruch, każdy mięsień. Ta walka toczyć się będzie do końca życia.

Rodzice dziecka z rzadką chorobą, a do takich należy SMA, bardzo szybko stają się wybitnymi specjalistami. Przeczesują internet, szukają kontaktów, docierają do informacji, o których większość lekarzy niewiele wie. Tak jest również w przypadku rodziców Olka.

W tej chwili Olek korzysta z jedynego, dostępnego w Polsce, leczenia SMA. Na szczęście jest ono refundowane przez NFZ.

- Bardzo jesteśmy wdzięczni, że Olek zakwalifikował się do leczenia SMA. Lek jest refundowany przez 2 lata, od 2019 roku, tzn. do końca 2020. Terapia spowalnia, ale nie zatrzymuje rozwoju choroby. Musi być podawana co kilka tygodni w pierwszym roku leczenia poprzez punkcję lędźwiową, bolesne zastrzyki w kręgosłup. Nasz synek tak wiele już wycierpiał… – wyjaśnia Michał.

Stan Olka musi być stale monitorowany, codziennie badana jest saturacja, która wskazuje czy choroba nie osłabia wydolności oddechowej. Poza rehabilitacją i kontrolą lekarską, dziecko musi uczęszczać na terapię oddechową, gdzie uczy się wzmacniać i utrzymywać wydolność oddechową, bo mimo leczenia choroba postępuje wraz z wiekiem i zanikają kolejne mięśnie i funkcje.

Mat.prasowy

Kilka miesięcy temu rodzice Olka dowiedzieli się, że dostępne jest nowe, bardzo skuteczne lekarstwo na SMA - terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka. Tę terapię należy zastosować przed ukończeniem przez Olka 2 lat. Niestety koszt terapii wynosi ponad 9 milionów złotych a czasu zostało naprawdę niewiele.

Niestety cały problem polega na tym, że lek trzeba podać jak najszybciej, najlepiej dzieciom nowo zdiagnozowanym, bezobjawowym, u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Zniszczeń poczynionych w organizmie nie cofniemy, funkcji które zanikły, nie przywrócimy. Walczymy o zatrzymanie choroby i utrzymanie samodzielnego oddychania i przełykania pokarmów - wyjaśnia tato Olka.

Mat.prasowy

Nie możemy zostawić małego Olka w potrzebie. Musimy mu pomóc, bo jego rodzice nigdy nie będą w stanie zgromadzić pieniędzy potrzebnych na terapię genową. Nikogo w pojedynkę na to nie stać i tylko wspólny wysiłek wielu osób może uratować Olka.

Caritas Polska uruchomiła zbiórkę dla Olka w serwisie charytatywnym uratujecie.pl. Darowizny na leczenie Olka można wpłacać na stronie internetowej lub przelewem bankowym na konto:

47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: OLEK27

Razem możemy uratować życie Olka. Każda przekazana złotówka zbliża nas do celu.

aktywny link:

Potrzebujący Olek

2020-10-02 11:20

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nikodem Wasilewski - historia mamy niepełnosprawnego, śmiertelnie chorego dziecka

2020-11-05 08:42

[ TEMATY ]

SMA

Archiwum rodziców

Zapraszamy do przeczytania świadectwa mamy dziecka chorego na SMA. To głos naszej czytelniczki w debacie o aborcji.

Nazywam się Milena Wasilewska i od 8 miesięcy jestem mamą Nikosia, który choruje na SMA typu 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.

Mój synek na moich oczach każdego dnia słabnie, a dla matki nie ma nic bardziej strasznego niż patrzenie jak powoli jej dziecko odchodzi.

Piszę do państwa, ponieważ chcę zabrać głos i chętnie opowiedzieć także innym ludziom na temat bycia mamą dziecka niepełnosprawnego. Chcę opowiedzieć o troskach zmartwieniach, zmęczeniu, bólu, złości na Pana Boga, bezsilności, a także o tych chwilach radosnych. W burzliwym temacie na temat aborcji pomija się rolę i znaczenie dzieci żyjących niepełnosprawnych, a także ich rodziców. I chociaż jest mi ciężko, nie wyobrażam sobie życia bez mojego synka.

Nie ma piękniejszej chwili dla mnie, gdy się do mnie uśmiecha i patrzy na mnie z wdzięcznością. I chociaż zdaje sobie sprawę, że może nie być dużo takich chwil... nie zmieniłabym tego za żadne skarby świata, i nawet gdybym wiedziała, że urodzi się z wadą genetyczną nie mogłabym mu nie dać szansy.

Widzę, jak mi czas ucieka przez palce, jak szybko płynie, jak Nikosia choroba postępuje... Nie mogłabym sobie w przyszłości wybaczyć, gdybym nie spróbowała go uratować. Wydaje mi się, że moje świadectwo mogłoby pomóc przyszłym mamom w podjęciu decyzji o narodzinach dziecka, które miałoby być niepełnosprawne.

Wiara, nadzieja i miłość - teraz już wiem, dlaczego z nich największa jest miłość.

Historia Nikosia i link do zbiórki na leczenie: Pomóż i Ty!

CZYTAJ DALEJ

Senat UPJPII w Krakowie broni dobrego imienia św. Jana Pawła II

2020-12-03 08:31

[ TEMATY ]

św. Jan Paweł II

Grzegorz Gałązka

Senat Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie 30 listopada podjął na zdalnym posiedzeniu uchwałę w sprawie obrony dobrego imienia św. Jana Pawła II. „Jako wspólnota Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, pragniemy wyrazić nasz stanowczy sprzeciw wobec nasilających się aktów zniesławiania naszego Świętego Patrona” - brzmi jej fragment.

Senat w uchwale nr 177/2020 zaznaczył, że towarzyszące zniesławiającej kampanii ataki na miejsca publicznej pamięci poświęcone papieżowi Polakowi należy ocenić „jako akty kulturowego barbarzyństwa, głęboko sprzeczne także z najcenniejszym nurtem polskiej tradycji narodowej oraz chrześcijańskiej”. „W tej sytuacji Senat UPJPII oświadcza, iż nasza uczelnia nosząca zaszczytne miano Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II, staje na straży dobrego imienia swojego Świętego Patrona” - podkreślono.

„Jan Paweł II stał się powszechnie uznawanym autorytetem nie na mocy przypadku czy decyzji kogokolwiek, lecz dzięki spójności własnego życia z wartościami, które wyznawał i o których całym swoim życiem świadczył. Fakt ten znalazł uznanie nie tylko w oczach wiernych Kościoła katolickiego czy też innych chrześcijan, lecz również wyznawców innych religii oraz ludzi niereligijnych” - wskazał także Senat UPJPII w Krakowie.

Poniżej publikujemy pełną treść uchwały:

„UCHWAŁA Nr 177/2020

SENATU UNIWERSYTETU PAPIESKIEGO JANA PAWŁA II W KRAKOWIE

z dnia 30 listopada 2020 r.

W sprawie obrony dobrego imienia św. Jana Pawła II

Działając na podstawie §26 pkt 28 Statutu Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, Senat UPJPII uchwala, co następuje:

„Uniwersytet w swojej działalności troszczy się o ciągłe przypominanie oraz zgłębianie bogactwa nauczania swojego Świętego Patrona” (Statut Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie)

Jako wspólnota Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, pragniemy wyrazić nasz stanowczy sprzeciw wobec nasilających się aktów zniesławiania naszego Świętego Patrona. Polegają one na narzucanych polskiej opinii publicznej niesprawiedliwych i niczym nieuzasadnionych oskarżeniach względem osoby św. Jana Pawła II. Treść, zasięg i natężenie tej zniesławiającej kampanii skłaniają do określenia jej mianem „przemocy symbolicznej i absurdalnej”, gdyż nie uwzględnia ona ogólnie przyjętych cywilizacyjnych zasad, a prowadzi do bezpośrednich ataków na miejsca publicznej pamięci, poświęcone osobie naszego Świętego Patrona. Należy ocenić je jako akty kulturowego barbarzyństwa, głęboko sprzeczne także z najcenniejszym nurtem polskiej tradycji narodowej oraz chrześcijańskiej.

W tej sytuacji Senat UPJPII oświadcza, iż nasza uczelnia nosząca zaszczytne miano Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II, staje na straży dobrego imienia swojego Świętego Patrona. Był On bowiem i pozostaje jednym z najwybitniejszych Polaków, świętym Kościoła katolickiego, wielkim humanistą, a jednocześnie jedną z najbardziej rozpoznawalnych i szanowanych postaci w historii XX i XXI wieku, która doświadczyła także osobiście przemocy systemów totalitarnych. Jan Paweł II stał się powszechnie uznawanym autorytetem nie na mocy przypadku czy decyzji kogokolwiek, lecz dzięki spójności własnego życia z wartościami, które wyznawał i o których całym swoim życiem świadczył. Fakt ten znalazł uznanie nie tylko w oczach wiernych Kościoła katolickiego czy też innych chrześcijan, lecz również wyznawców innych religii oraz ludzi niereligijnych. Publicznym i niezapomnianym tego dowodem pozostaje wyjątkowy charakter Jego pogrzebu, powszechny żal z powodu Jego śmierci oraz głośne wołanie „Santo subito”, które to wydarzenia nabrały charakteru globalnego.

Nawiązując do uchwały Senatu UPJPII w Krakowie z 17 lutego br., popierającej inicjatywę ogłoszenia św. Jana Pawła II doktorem Kościoła i współpatronem Europy, pragniemy po raz kolejny przypomnieć, że nasz Święty Patron jako aktywny uczestnik dziejowego dramatu ludzi i narodów, trafnie rozpoznawał zarówno przejawy zła, któremu się sprzeciwiał, jak i znaki dobra, w których widział objawy nadziei.

W tym duchu naszego Świętego Patrona zwracamy się do wszystkich ludzi „dobrej woli”, w szczególności do zajmujących się badaniami naukowymi oraz budującymi kulturę naszej skomplikowanej dzisiejszej codzienności z gorącym oraz serdecznym apelem, wynikającym z zasady „plus ratio quam vis”. Wszyscy bowiem jesteśmy „na drodze” do poznania prawdy, która zakłada szacunek do każdego człowieka, będący jednocześnie fundamentem szeroko rozumianej kultury. Stąd też prawdy o tej historycznej oraz wyjątkowej postaci, jaką jest św. Jan Paweł II, należy szukać w obiektywnych źródłach, sumiennie i solidnie analizowanych. Takiemu działaniu pragnie również służyć Uniwersytet Papieski w Krakowie we współpracy z wszystkimi, którzy pragną poznawać prawdę i służyć drugiemu człowiekowi, na wzór św. Jana Pawła II.

ks. prof. dr hab. Robert TYRAŁA – rektor

dr hab. Małgorzata DUDA, prof. UPJPII – prorektor ds. studenckich i dydaktyki

ks. dr hab. Antoni ŚWIERCZEK, prof. UPJPII – prorektor ds. polityki kadrowej i promocji

ks. prof. dr hab. Tomasz ROZKRUT – prorektor ds. nauki, dyrektor Szkoły Doktorskiej

ks. prof. dr hab. Michał DROŻDŻ – dziekan WNS

ks. dr hab. Jan DZIEDZIC, prof. UPJPII – dziekan WT

ks. dr hab. Jarosław JAGIEŁŁO, prof. UPJPII – dziekan WF

ks. dr hab. Marek KLUZ, prof. UPJPII – dziekan WTST

ks. prof. dr hab. Jacek URBAN – dziekan WHiDK

ks. dr hab. Andrzej WÓJCIK – dziekan WPK

ks. prof. dr hab. Tadeusz BORUTKA – kierownik dyscypliny nauki socjologiczne

dr hab. Krzysztof GAJDKA, prof. UPJPII – kierownik dyscypliny nauki o kom. społ. i mediach

dr hab. Jacek GÓRSKI – kierownik dyscypliny nauki o sztuce

ks. dr hab. Janusz MĄCZKA SDB, prof. UPJPII – kierownik dyscypliny filozofia

o. dr hab. Przemysław MICHOWICZ OFMConv – kierownik dyscypliny prawo kanon.

ks. prof. dr hab. Henryk SŁAWIŃSKI – kierownik dyscypliny nauki teologiczne

dr hab. Marian WOŁKOWSKI-WOLSKI, prof. UPJPII – kierownik dyscypliny historia

ks. mgr Andrzej LICHOSYT – kanclerz UPJPII

dr Katarzyna DRĄG – delegat młodszych pracowników nauk.

dr Paweł KROKOSZ – delegat młodszych pracowników nauk.

mgr lic. Justyna KASTELIK – przedstawiciel pracowników administ.

mgr Katarzyna MŁYŃSKA – przedstawiciel pracowników administ.

mgr Danuta SZTUBA – delegat doktorantów

Michał ŻELAZKO – delegat studentów

kl. Adam PŁONKA – delegat alumnów WSD

Kraków, 1 grudnia 2020 r.”

CZYTAJ DALEJ

Kraków: 87 prac w kolejnym Konkursie Szopek Krakowskich

2020-12-03 18:10

[ TEMATY ]

konkurs

Kraków

szopki

Adam Kobel i Katarzyna Napora

Szopki biorące udział w konkursie

Szopki biorące udział w konkursie

W tym roku do tradycyjnego Konkursu Szopek Krakowskich zgłoszono 87 prac. Z racji pandemii dzisiaj nie odbyła się prezentacja prac szopkarzy przy pomniku Adama Mickiewicza na krakowskim rynku, ale za to przeprowadzono zdalne obrady jury.

Prace na tegoroczny konkurs były zbierane od połowy do końca listopada. Do 78. Konkurs Szopek Krakowskich zgłoszono 87 prac.

- Rekordowa jest liczba prac seniorów, czyli osób dorosłych. Zgłoszono ich aż 50. Znacznie mniej, co jest pewnie związane z brakiem zajęć stacjonarnych w szkołach, przygotowano prac grupowych. W kategorii dziecięcej jury oceni 20 szopek, a młodzieżowej 6. Na konkurs wykonano także 11 szopek rodzinnych - informuje Małgorzata Niechaj z Muzeum Krakowa.

Jak zwykle cechą charakterystyczną konkursowych szopek jest wykorzystanie w nich motywów architektonicznych Krakowa. - W tym rok wielu szopkarzy odniosło się także do trwającej pandemii, na przykład zamieszczając figurki w maskach czy koronawirusa zamiast smoka. Cześć twórców nawiązała do przeżywanej 100. rocznicy urodzin papieża Polaka - opisuje Niechaj.

Każda zgłoszona na 78. Konkurs Szopek Krakowskich praca została dokładnie sfotografowana czy też nagrana. Wszystko po to, by każdy członek jury mógł dokładnie zapoznać się z szopkami, zwłaszcza te osoby, które nie mogły zobaczyć ich osobiście. Wyniki obrad jury, które odbyły się zdalnie dzisiaj, zostaną ogłoszone 6 grudnia o godz. 14:00 przez Michała Niezabitowskiego, dyrektora Muzeum Krakowa, na kanale YouTube placówki, jak i w jej mediach społecznościowych.

Szopki krakowskie to wielkie, przekraczające nieraz 2 metry wysokości, przenośne teatry. Budowali je murarze, którzy zimą podczas przymusowej przerwy w pracy, szukali innych źródeł utrzymania. Następnie najmowali się do domów krakowskich mieszczan i począwszy od drugiego dnia świat, za pomocą szopek odgrywali bożonarodzeniowe przedstawienia.

Zwyczaj przetrwał aż do I wojny światowej, a później został zapomniany. Dopiero w 1937 r. miłośnicy tradycji krakowskich zorganizowali I Konkurs Szopek Krakowskich, który z przerwą w okresie okupacji, trwa do dnia dzisiejszego.

Konkurs Szopek Krakowskich odbywa się prawie nieprzerwanie od 1937 r., nie licząc okresu II wojny światowej. Od 1946 r. jego organizatorem jest Muzeum Historyczne Miasta Krakowa. 29 listopada 2018 r. krakowskie szopkarstwo zostało wpisane na Reprezentatywną Listę Niematerialnego Dziedzictwa Kulturowego UNESCO. To pierwszy wpis dotyczący niematerialnego dziedzictwa z Polski.

CZYTAJ DALEJ
NIE PRZEGAP
#NiezbednikAdwentowy

Reklama

Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję