23 sierpnia 2016r. o godz. 15.40 – 2430 g i 49 cm przychodzi na świat siłami natury Maria Magdalena - córka Anny i Jakuba.

Dzień porodu nie był, niestety, dniem radości. Był smutny i przygnębiający.

Zaraz po porodzie dowiedzieliśmy się, że nasza córka oprócz wady serca ma również zespół Downa. Z perspektywy czasu cieszę się, że nie wiedziałam w ciąży o zespole, bo cały ten czas oczekiwania był naprawdę piękny i taki beztroski.

Ból, złość, masa pytań…

Dlaczego właśnie my? Jak będzie wyglądała przyszłość?

Dlaczego muszę się poświęcić dla chorego dziecka?

Czy będzie bardzo upośledzone?

Jak my mamy teraz żyć?

Miało być tak pięknie… Bóg nam przecież błogosławił. Dwoje pięknych zdrowych dzieci, praca, dom, stabilizacja, marzenia…

Miało być bez problemu, normalnie. Nie przyszło mi nawet do głowy, że możemy mieć chore dziecko.

Bo dlaczego niby my?

Był strach, wiele wylanych łez, pretensji do siebie i do Boga.

Po dwóch dniach zostałam wypisana do domu a Marysieńka została w klinice.

Co drugi dzień przywoziłam jej swoje mleko i mogłam tulić swoją dziecinę.

Ogromne wsparcie otrzymałam od męża, który od razu pokochał nasze dziecko a jego słowa pamiętam do dziś: “… że Marysia zostanie z nami na zawsze, bo starszaki pójdą w świat”.

Nie zapomnę również słów mojej kochanej teściowej: „zobaczysz, że to dziecko połączy naszą rodzinę na nowo”. To właśnie babcia Czesia zawierzyła Marysię opiece świętemu ojcu Stanisławowi Papczyńskiemu, naszemu rodakowi. A wnusia stała się jej oczkiem w głowie.

Dziś już wiem, że miała rację. Nasza Marysia skradła serca wszystkich dookoła. Bo po prostu zaraża uśmiechem. A grono prawdziwych przyjaźni wciąż rośnie… Znajomi się od nas nie odwrócili i wciąż spotykamy na naszej drodze dobrych ludzi.

Podziel się cytatem

Po ośmiu dniach Marysia została przewieziona do Prokocimia, gdzie miała się odbyć pierwsza operacja polegająca na założeniu opaski na tętnicy płucnej (banding).

Gdy 4 września została ochrzczona i namaszczona, stał się CUD…

Stan naszej wojowniczki znacznie się poprawił, tętnica samoistnie się zwęziła i mogliśmy zabrać córkę do domu.

Przestałam zadawać sobie pytania o to, co dalej, jak będzie wyglądało nasze życie za kilka lat… Liczy się tu i teraz. Cieszyliśmy się każdym dniem a łóżeczko już nie stało puste.

Przywieźliśmy Marysię w piątek 9 września (w 10. rocznicę naszego ślubu – ach co to był za prezent!) Radość trwała jednak krótko…

W poniedziałek wylądowałam w szpitalu po powikłaniach poporodowych.

To już kolejny sprawdzian dla wszystkich. Mąż dzielnie opiekował się Marysią.

Pomagali mu starsza siostra - Zuzia i dzielny brat – Mikołaj oraz dziadkowie.

Karmienie, przewijanie i leki, najważniejsze leki na serce - powtarzała pani kardiolog – możemy zapomnieć dać jej jeść, ale nigdy nie możemy zapomnieć o lekach!

Tatuś, który bał się przewijać zdrowe nasze dzieci, nie pozwolił się w niczym wyręczać choć obok była jego mama, na którą zawsze możemy liczyć.

Po tygodniu wróciłam do domu i już od tamtej pory wciąż razem…

Szybko nasze życie wypełniły liczne wizyty w poradniach i rehabilitacja, która odbywała się w domu, żeby Marysia nie łapała infekcji do czasu operacji serca.

Tak mijały nam dni, tygodnie i miesiące, aż nadszedł wyczekiwany czas operacji…

Opatrzność Boża wciąż czuwa… najpiękniejszy prezent jaki mogliśmy sobie wymarzyć dla naszej gwiazdeczki na pierwsze urodziny - to nowe naprawione serduszko!

Kilka dni rozłąki i znowu mogę tulić naszą kruszynkę podpiętą do licznej aparatury (na rok ważyła 6,6kg – taka Calineczka).

13 dni hospitalizacji po ciężkiej operacji na otwartym sercu i wracamy do domu!

Bez żadnych leków, bez żadnych powikłań! Gdzie inne dzieci zbierają się miesiącami…

Te wszystkie CUDA zawdzięczamy naszemu świętemu ojcu Stanisławowi Papczyńskiemu, który pochodzi właśnie z naszej parafii Podegrodzie koło Nowego Sącza. Również po zabiegu usunięcia migdałków w wieku 3 lat, na drugi dzień po zabiegu wracamy do domu, gdzie jest azyl, bezpieczny dom, kochająca rodzina.

Tak naprawdę również nasze drogi połączył właśnie Ten Święty. Ja, rodowita góralka z parafii Miłosierdzia Bożego na Cyrhli - Zakopane, gdzie stacjonują Marianie, których założycielem jest właśnie Święty Stanisław Papczyński i mój mąż Jakub - parafian z Podegrodzia. Przypadek? Nie sądzę.

Często jest ciężko. Jest trud, ale w tym szukamy poczucia sensu i spełnienia.

Nie sztuką jest kochać i dziękować za to co piękne i miłe. Sztuką jest wziąć swój krzyż i iść do przodu, a jak się upadnie to wstać i iść dalej. Bo Bóg dając krzyż, daje siłę, aby go dźwigać.

Tego uczymy się codziennie od naszej wojowniczki, która ciężko pracuje każdego dnia by dogonić rówieśników. I dlatego już pól roku po operacji serca Marysia stawia pierwsze kroki. Radość wszystkich jest ogromna! A na swoje 4. urodziny siada na rowerek i tak zwyczajnie jedzie…

Ciągle pracujemy nad mową. Wyczekiwane słowo „mama” usłyszałam dość szybko, potem „tata’ „baba”, „dada”, „nie”,” tak”, „daj”, „mi”,” Jola”,” kaka”. To jednak wciąż czekamy na rozwój mowy. Intelektualnie i fizycznie Mania nie odstaje od rówieśników. To prawdziwy wulkan energii, „żywe srebro”, zdecydowanie charakter przywódczy. Wszystko wie i rozumie, chętnie ćwiczy i wykonuje polecenia. Ta ciężka praca wszystkich wokoło przynosi efekty.

Jako 4 latek poszła do przedszkola integracyjnego. Początki były trudne. Ona płakała, a ja razem z nią. Kolejny etap w naszym życiu... To była dobra decyzja. Grupa uczy się akceptacji, a Marysia samodzielności i funkcjonowania wśród rówieśników. Każdego dnia czujemy Bożą opiekę i Jemu zawierzamy Marysię i nasze sprawy codzienne.

Wierzymy, że mamy misję do spełnienia. Pokazujemy, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem może być szczęśliwe i piękne mimo wszystko. Oby wielu rodziców doceniło łaskę posiadania zdrowego dziecka, które nie ma barier w rozwoju i ruszy kiedyś w samodzielne dorosłe życie…

Wszędzie zabieramy wszystkie nasze dzieci, bo ani my ani rodzeństwo nie wstydzimy się Marysi. Ona też jest częścią społeczeństwa. A odmienność to nie powód do wstydu czy lęku. To właśnie dzięki Marysi poznaliśmy nowe rodziny dzieci z zespołem Downa, którym chętnie pomagamy przezwyciężać lęki i my się również od nich uczymy. „Bo kto się oswoi ten się nie boi”. A Razem łatwiej.

Podziel się cytatem

Jako matka chorego dziecka odkryłam w sobie pokłady energii, o które nigdy bym siebie nie podejrzewała. Bo „kochać” to działać dla drugiej osoby na 1000%.

Marynia nauczyła nas cierpliwości, pokory i wniosła w nasze życie dużo radości, cieszymy się z najmniejszych drobiazgów, których inni nawet nie dostrzegają. Dziś już wiemy, że zespół Downa to nie koniec świata, to początek naszej historii.