Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
O trudnych rozmowach lekarzy z rodzicami nieuleczalnie chorych dzieci, o towarzyszeniu im w przeżywaniu żałoby po stracie dziecka oraz o istocie i potrzebie opieki prenatalnej, rozmawiali uczestnicy konferencji „Ocalić nadzieję. Rola i miejsce hospicjum perinatalnego w przestrzeni międzyludzkiej i w systemie opieki zdrowotnej”. Wydarzenie w dniach 10-11 marca w Krakowie organizowało Hospicjum im. ks. Józefa Tischnera. Uczestnicy spotkania podkreślali, że hospicjum perinatalne oferuje realną pomoc rodzinie, wspierając ją na różne sposoby w ocaleniu nadziei.
Wydarzenie było okazją do spotkania w gronie specjalistów różnych dziedzin związanych z perinatalną opieką paliatywną. Uczestniczyli w nim m. in. specjaliści: ginekolodzy, onkolodzy, neonatolodzy, psycholodzy, pediatrzy, pielęgniarki, jak również rodzice nieuleczalnie chorych dzieci oraz ich rodziny.
Tuż po uroczystości beatyfikacji nowa błogosławiona Kościoła katolickiego „zapoznała” mnie ze swoimi bliskimi od strony matki, Wandy z domu Szlenkier. Krewni Hanny Chrzanowskiej przyjechali na krakowską uroczystość nie tylko z Polski, ale także z Francji, Stanów Zjednoczonych oraz Anglii, gdzie część rodziny wyemigrowała po II wojnie światowej
Z warszawskiej rodziny Bożogrobców – Małgorzaty i Karola (syna kuzyna Hanny Chrzanowskiej) Szlenkierów wywodzi się występujący na wielu scenach muzycznych w Polsce i za granicą tenor – Tadeusz Szlenkier. Jego kuzynem jest aktor Ksawery Szlenkier, syn Stanisława (chrześniaka Hanny Chrzanowskiej). W rodzinie Szlenkierów są więc talenty artystyczne, ale i ekonomiczne, naukowe, a także zainteresowania przyrodnicze. Przekazywane są jednak przede wszystkim „geny” służby bliźniemu.
28 kwietnia, w Press Room stadionu Tarczyński Arena, odbyła się konferencja prasowa „One Month To Go” o tematyce zbliżającego się finału Ligi Konferencji Europy, który zostanie rozegrany równo za miesiąc, 28 maja. Prelegentami tego wydarzenia byli: Wiceprezydent Wrocławia Renata Grabowska, Prezes Polskiego Związku Piłki Nożnej Cezary Kulesza, Sekretarz Generalny PZPNu Łukasz Wachowski oraz Prezes stadionu Marcin Przychodny.
Renata Grabowska, rozpoczęła swoją wypowiedź, od podziękowań w kierunku Pana Kuleszy, że wydarzenie 28 maja o godzinie 21 odbędzie się na naszym stadionie. Finał LKE we Wrocławiu to zasługa tego, że PZPN z UEFĄ zaczęły rozmawiać. Od 2012r. jest to pierwsze wydarzenie takiej rangi we Wrocławiu. Oczywiście, mieliśmy Ligę Narodów, eliminacje do Mistrzostw Świata i the World Games. Wrocław jest miastem sportu międzynarodowego. Teraz będziemy gościć piłkę nożną i finał rozgrywek rangi europejskiej. Wcześniej obstawialiśmy o tym, kto będzie w finale, wiec zobaczymy. Zdradzę, że, liczę na Chelsea ale tego nie wiem – oznajmia Wiceprezydent.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
